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SUMMARY:ALFA MANNOSIDOSI ROAD TO THE FIRST NATIONAL DAY
DESCRIPTION:COMUNICATO STAMPA \nAlfa Mannosidosi: la conoscenza è la chiave per la soluzione \nDomani\, in occasione della Giornata dedicata all’Alfa-Mannosidosi\, malattia ultra-rara che colpisce i bambini\, i maggiori esperti in tema faranno luce su cosa è stato fatto e sui nodi che restano da sciogliere per migliorare la vita dei malati e delle loro famiglie. \nL’Alfa Mannosidosi è una malattia ereditaria ultra-rara che colpisce circa un neonato su 500.000 e che ha la potenzialità di colpire qualsiasi apparato e organo. Per tale motivo è essenziale una presa in carico coordinata e multidisciplinare del paziente\, che va seguito dall’infanzia all’età adulta con un coordinamento transizionale che ne assicuri la continuità terapeutico\, assistenziale\, riabilitativa e psicologica. \nSi parlerà di questo domani\, nel corso dell’evento “ALFA MANNOSIDOSI – road to the first national day”\, organizzato da Motore Sanità con il patrocinio di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare\, dell’Università degli studi di Padova e dell’Università degli studi di Firenze. Appuntamento a Roma\, dalle 9:30 alle 11:30\, presso l’Hotel Nazionale (Sala Capranichetta)\, in Piazza di Monte Citorio\, 125. \nSaranno presenti\, tra gli altri\, Fabiola Bologna\, già Segretario XII Commissione (Affari Sociali) Camera dei Deputati\, Annalisa Scopinaro\, Presidente UNIAMO\, Carlo Dionisi Vici\, Responsabile UOC Malattie Metaboliche\, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS Roma\, Maria Letizia Urban\, Dipartimento di medicina sperimentale clinica Università degli studi di Firenze\, Flavio Bertoglio\, Presidente AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini)\, Monica Giovagnoni\, Referente per l’Alfa-Mannosidosi AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini)\, Antonella Guida\, Direttore Distretto – Presidente Fondazione GLOBAL HEALTH\, Giuseppina Annicchiarico\, Referente Malattie Rare Co.Re.Ma.R\, Paola Facchin\, Responsabile del Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto\, Giuseppe Limongelli\, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania. \nA CHE PUNTO SIAMO \n“L’Alfa Mannosidosi\, come le altre malattie rare\, necessita di percorsi che dal sospetto diagnostico portino alla presa in carico\, con la somministrazione della miglior terapia disponibile e un controllo multidisciplinare”\, spiega Annalisa Scopinaro\, Presidente UNIAMO. “Con il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare\, in corso di approvazione\, questi percorsi dovrebbero essere semplificati\, anche tenuto conto delle future implementazioni degli screening neonatali e del previsto riordino della rete. In MonitoRare abbiamo evidenziato\, in questi anni\, come anche in assenza di finanziamenti il sistema sia stato implementato: con i 50 milioni previsti in due anni dal Piano dovremmo velocizzare alcuni processi e portare il sistema a rispondere ai bisogni delle persone con malattia rara. Il nostro grazie al Ministro Schillaci per aver risposto alle nostre richieste e al Sottosegretario Gemmato per la costante presenza e attenzione nei confronti della nostra comunità”. \nLA RETE DEI CENTRI DI MALATTIE RARE ITALIANI \n“Le malattie rare\, e in particolare quelle ultra-rare come l’Alfa Mannosidosi\, richiedono uno sforzo organizzativo e programmatorio di sanità pubblica che sfida la complessità ed è incentrato\, quando colpisce i bambini\, in una duplice direzione”\, sottolinea Giuseppina Annicchiarico\, Referente Malattie Rare Co.Re.Ma.R. “Da una parte uno screening precoce e ‘affidabile’. La scelta della Puglia di avanzare sullo screening neonatale allargato alla SMA (atrofia muscolare spinale) è un esempio chiaro. A pochi mesi dall’avvio sono stati individuati 4 neonati che potranno godere precocemente di terapie innovative e contare su un futuro possibile. Dall’altra parte\, il ruolo proattivo del pediatra di famiglia e delle organizzazioni di cure territoriali che facilitino l’accesso del bambino alla rete dei centri di malattie rare italiani per una diagnosi e una cura precoce. Rete che è punto di forza del Paese Italia all’alba del secondo Piano Nazionale Malattie Rare”. \nLAVORARE SU FORMAZIONE\, PERCORSI SPECIFICI DI DIAGNOSI E PRESA IN CARICO MULTIDISCIPLINARE  \n“L’Alfa Mannosidosi è una malattia ultra-rara con una diagnosi che risulta particolarmente complessa”\, evidenzia Giuseppe Limongelli\, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania. “Molto spesso i pazienti attraversano un lungo e tortuoso percorso\, incontrando diversi specialisti prima di ricevere una diagnosi corretta. Tale ritardo diagnostico può esitare in complicanze talora anche significative\, procrastinando l’accesso al trattamento farmacologico ed alle terapie attualmente disponibili. Ed è solo lavorando sulla formazione che si può invertire tale rotta e lavorare su specifici percorsi di diagnosi e presa in carico multidisciplinare. In Campania\, negli scorsi mesi\, abbiamo parlato proprio di Alfa Mannosidosi durante l’evento ‘Focus On: Alfa Mannosidosi’\, un proficuo momento di incontro e confronto tra specialisti\, esperti e associazioni di pazienti”.
URL:https://uniamo.org/evento/alfa-mannosidosi-road-to-the-first-national-day/
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