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SUMMARY:Ascolto\, supporto e orientamento nella cura quotidiana delle donne ROKI
DESCRIPTION:A cura di ANIMrkhS Onlus – Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-HauserOnline\, 21 febbraio 2026\, ore 17:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, ANIMrkhS Onlus organizza una sessione di ascolto e supporto dedicata alle ragazze con sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (ROKI) e alle loro famiglie. \nL’incontro è pensato come uno spazio informale e accogliente\, strutturato come una chiacchierata aperta più che come un intervento tecnico\, in cui le partecipanti possano sentirsi libere di condividere esperienze personali\, domande e difficoltà legate alla quotidianità. \nLa sessione si concentrerà sulle principali criticità che le donne con ROKI affrontano in Italia nel rapporto con il sistema sanitario e amministrativo di base\, come il riconoscimento dell’invalidità\, le esenzioni sanitarie\, l’accesso a specialisti e servizi di supporto e la carenza di informazioni chiare e facilmente accessibili. Temi su cui persiste una forte esigenza di orientamento\, confronto e condivisione. \nUna parte dell’incontro sarà inoltre dedicata alla presentazione di un nuovo progetto di raccolta e mappatura di specialisti di riferimento\, che partirà dall’ascolto diretto dei bisogni delle ragazze per individuare le figure professionali oggi più necessarie. \nNel suo insieme\, la sessione intende offrire ascolto\, rassicurazione e indicazioni pratiche\, rafforzando il senso di comunità e di supporto reciproco. L’incontro è organizzato in collaborazione con le organizzazioni internazionali che si occupano della sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser.
URL:https://uniamo.org/evento/ascolto-supporto-e-orientamento-nella-cura-quotidiana-delle-donne-roki/
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