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SUMMARY:Bisogni e sfide per i pazienti rari | AS.MA.RA Onlus | Roma
DESCRIPTION:Bisogni e sfide per i pazienti rari – 3 marzo 2025 \nL’Istituto Dermopatico dell’Immacolata organizza il convegno “Bisogni e sfide per i pazienti rari”\, che si terrà il 3 marzo 2025 presso l’Aula Cavalieri di Roma. L’evento\, promosso in occasione della Giornata delle Malattie Rare\, intende approfondire le attività di ricerca e assistenza dedicate ai pazienti affetti da malattie rare con particolare attenzione a quelle a bassa prevalenza e a interesse dermatologico. \nDurante il convegno verranno presentati i progressi scientifici e le sfide della ricerca sulle malattie rare\, con interventi di esperti\, clinici e ricercatori. Un’attenzione particolare sarà dedicata al ruolo delle associazioni dei pazienti\, che porteranno le loro testimonianze per evidenziare i bisogni e le criticità nell’accesso alle cure e ai servizi di supporto. \nL’evento si articolerà in due sessioni: la prima dedicata alla ricerca e alla clinica\, la seconda focalizzata sui bisogni concreti dei pazienti e sul ruolo delle associazioni. L’incontro si concluderà con la presentazione del progetto B.U.O.NO\, volto a migliorare il percorso di cura e assistenza per le persone con malattie rare.
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