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SUMMARY:“Chi Cura Chi?” – Tavola rotonda su accesso\, terapie e comunità SYNGAP1
DESCRIPTION:Evento a cura di Sapienza Università di Roma – Progetto Serve Sapienza per Syngap1 – Teatro Ateneo\, Roma \nIl 27 febbraio 2025\, il Teatro Ateneo della Sapienza ospiterà “Chi Cura Chi?”\, una tavola rotonda dedicata al tema del Rare Disease Day 2026: l’accesso alle terapie e ai trattamenti\, inclusi quelli non farmacologici. L’incontro nasce dal progetto Serve Sapienza per Syngap1 e vuole creare uno spazio di dialogo concreto tra famiglie\, ricercatori\, medici e psicologi per comprendere come trasformare la ricerca in accesso reale alle cure. \nLa discussione affronterà le sfide vissute dalle persone con SYNGAP1-related disorder\, una rara patologia del neurosviluppo\, lungo il percorso verso diagnosi\, trattamenti appropriati e supporti riabilitativi. Attraverso testimonianze personali\, contributi scientifici e prospettive cliniche\, l’evento metterà in luce temi cruciali come le disuguaglianze regionali nell’accesso ai centri specialistici\, le opportunità offerte dal drug repurposing\, gli approcci comportamentali e il ruolo delle sperimentazioni cliniche. \nLe domande del pubblico saranno raccolte in anticipo tramite i canali social delle associazioni coinvolte e integrate con interventi in sala e online\, per favorire una partecipazione ampia e inclusiva. \nL’iniziativa si propone di promuovere consapevolezza sulle disparità di accesso\, valorizzare il contributo della ricerca pubblica e delle famiglie e rafforzare il dialogo tra scienza\, clinica e società civile. \nL’evento è rivolto alle famiglie e alle persone con malattie rare (in particolare con SYNGAP1-related disorder)\, alla cittadinanza interessata\, a studenti e ricercatori universitari\, a professionisti sanitari e ai rappresentanti di associazioni\, terzo settore e istituzioni nazionali e regionali.
URL:https://uniamo.org/evento/chi-cura-chi-tavola-rotonda-su-accesso-terapie-e-comunita-syngap1/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
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