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SUMMARY:Convegno AIMAR a Firenze
DESCRIPTION:Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’età adolescenziale all’età adulta se si ha una malattia rara? E una MAR (malformazione ano-rettale) in particolare? Se ne parla a Firenze\, presso l’istituto Salesiano dell’Immacolata\, il 10 e 11 settembre in un convegno organizzato dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali\, www.aimar.eu )\, l’associazione di pazienti che dal 1994 aiuta a migliorare la vita dei bambini nati con MAR e delle loro famiglie. Tra i tanti interventi quelli di Annalisa Scopinaro (presidente di UNIAMO\, la federazione delle associazioni italiane di malattie rare)\, Paolo Gelli (psicologo esperto nei problemi dei pazienti MAR\, guardatevi sul sito AIMAR il suo delizioso racconto animato che racconta il Covid ai bambini)\, chirurghi come Paola Midrio del Ca’ Foncello di Treviso\, Ernesto Leva dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Mario Trompetto\, della clinica S.Rita di Vercelli; urologi come Simona Gerocarni Nappo\, dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino e Alberto Manassero\, dell’Unità Spinale dello stesso Ospedale. E ancora il ginecologo Giorgio Almi del Policlinico di Milano. La MAR\, una malattia rara con cui nasce un bimbo su 4.000\, comporta anomalie dell’ultimo tratto dell’apparato intestinale (ano-retto) e dell’apparato urinario (vescica-uretra) e genitale (vagina\, utero) e va operata a pochi giorni dalla nascita\, da una equipe che conosce bene la malformazione. L’incontinenza\, urinaria o fecale\, può però accompagnare tutta la vita dei pazienti. \nIl convegno sarà aperto dalla testimonianza di Siria Calzoli\, autrice di “Io\,me e me stessa” (edizioni Seguro).Nata con una grave malformazione\, Siria è una ragazza come tutte le altre: ama il pattinaggio sul ghiaccio\, viaggiare\, i gatti e passare del tempo con le sue amiche. Questo suo racconto autobiografico intreccia ricordi e riflessioni sulla sua vita fino a oggi e affronta\, talvolta con ironia\, le avversità che il destino le ha posto di fronte. In chiusura la psicologa Laura Gentile affronterà il tema del “rapporto di coppia nelle malattie rare”. \n  \nProgramma Convegno AIMAR \n 
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LOCATION:Istituto Salesiano dell’Immacolata
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