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SUMMARY:Evento Genova Campagna RDD 2023
DESCRIPTION:#UNIAMOLEFORZE – RARE DISEASE DAY – CITTA’ DI GENOVA \nComune di Genova – Salone di Rappresentanza Palazzo Doria-Tursi – Via Garibaldi\, 9 \n17 febbraio 2023 ore 12.00 – 14.00 \nPresentazione del video ufficiale della campagna #uniamoleforze 2023 – Voice over Luca Ward \nSaluti istituzionali \nMatteo Rosso*\, Deputato\, Membro della Commissione Affari sociali \nBrunello Brunetto\, Consigliere Regionale Presidente della Commissione Consiliare Salute e Sicurezza Sociale \nAngelo Gratarola*\, Assessore Regionale alla Sanità \nGiacomo Raul Giampedrone*\, Assessore Regionale alle Politiche Sociali \nCarmelo Cassibba*\, Presidente Consiglio Comunale Genova \nLorenza Rosso\, Assessore Comunale Politiche Sociali \nFilippo Ansaldi\, Direttore Generale ALISA \nIntroduce e modera \nEva Pesaro\, Vice Presidente UNIAMO \nRiabilitazione precoce: le richieste dei pazienti \nPaola Risso\, Associazione Persone Sindrome di Williams Italia \nFabio Marcenaro\, Responsabile Centro Ambulatoriale Riabilitativo Minori Cepim \nI Presidi\, le UO di riferimento per le malattie rare e il ruolo del personale sanitario \nFrancesca Macari\, Associazione Sclerosi Tuberosa \nGabriele Bona\, Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili \nMichele Orlando\, Direttore Sanitario ALISA e Coordinatore Comitato Tecnico Scientifico malattie rare e malattie non diagnosticate ALISA \nPaola Mandich\, Dirigente sanitario del dipartimento di genetica medica e diagnostica molecolare\, dell’U.O. complessa dell’Ospedale Policlinico San Martino \nMohamad Maghnie\, Direttore Responsabile della UOC della Clinica Pediatrica Endocrinologia Diabete e Metabolismo presso l’Istituto Giannina Gaslini di Genova. \nL’importanza delle risorse umane nel percorso assistenziale e riabilitativo delle persone con malattia rara\, Dispositivi e Ausili: tutti uguali per tutti? \nPaola Mazzuchi\, Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria \nAngelo Schenone\, Direttore Clinica Neurologica \, Ospedale Policlinico San Martino \nRicerca come speranza per il futuro \nFrancesco Moresco\, Consigliere FOP \nAngelo Ravelli\, Direttore Scientifico Gaslini \nConclusioni \nEva Pesaro\, Vice Presidente UNIAMO
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