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SUMMARY:Giornata delle Malattie Rare 2026: Crescere insieme. Storie di cura\, legami e coraggio
DESCRIPTION:A cura dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e della Pediatria C\, insieme alle associazioniVerona – Aula Marani\, Ospedale Borgo Trento\, 27 febbraio 2026\, ore 16:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e la Pediatria C\, in collaborazione con le associazioni\, organizzano un evento dedicato alle storie di cura\, ai legami familiari e al coraggio che accompagna il percorso delle malattie rare in età pediatrica. \nL’incontro propone un momento di riflessione e confronto sul percorso che va dalla diagnosi alla presa in carico multidisciplinare dei bambini con malattia rara\, con un’attenzione particolare ai bisogni psicologici dei fratelli e delle sorelle (Rare Siblings) e al ruolo fondamentale delle associazioni nel supporto alle famiglie. \nAttraverso testimonianze\, racconti e strumenti di medicina narrativa\, l’evento valorizza il potere delle storie come mezzo di cura\, consapevolezza e condivisione\, dando spazio anche alla restituzione dei laboratori svolti dai bambini e dai ragazzi. \nParallelamente al convegno\, sono previsti laboratori dedicati ai più piccoli\, tra cui attività di medicina narrativa e pet therapy\, per garantire uno spazio accogliente e inclusivo per tutta la famiglia. \nL’evento è rivolto alle famiglie\, ai professionisti sanitari e alla cittadinanza\, con l’obiettivo di promuovere una visione integrata della cura e rafforzare la rete di sostegno attorno ai bambini con malattia rara e ai loro nuclei familiari.
URL:https://uniamo.org/evento/giornata-delle-malattie-rare-2026-crescere-insieme-storie-di-cura-legami-e-coraggio/
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