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Le malattie rare in UMBRIA

26 Febbraio 2022

Testo Unico sulle MR, PNRR e Piano Nazionale MR un’occasione unica e irripetibile

Dobbiamo essere positivi perché siamo in un momento “magico” per le opportunità che ci vengono offerte dal nuovo Testo Unico sulle malattie rare – MR, dall’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare – PNMR e dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza – PNRR che ci permetteranno di rinforzare a tutti i livelli la rete scientifica e socio-sanitaria a beneficio delle persone con malattia rara – PcMR. Dal Testo Unico abbiamo gli obiettivi che, uniti ai finanziamenti del PNRR, ci possono permettere di creare un’eccellenza e dare sostanza agli articoli della Legge. Se le Istituzioni centrali, regionali, periferiche, le associazioni e i rappresentanti sapranno cogliere l’opportunità di questo momento mettendosi in rete e facendo “sistema” nel vero senso della parola, si realizzerà una vera e propria “rivoluzione” nel sistema di gestione delle PcMR che potrà attivare un volano di buone pratiche e nuova conoscenza scientifica, in quanto le MR e la PcMR sono un paradigma di sanità, un banco di prova che se opportunamente sviluppato può fornire soluzioni che possono essere applicate a tutto il sistema sanitario a vantaggio della nostra salute.

La Legge 10 novembre 2021 n.175 recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, nota come Testo Unico sulle Malattie Rare è ufficialmente entrata in vigore dal 12/12/2021.

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Data:
Febbraio 26
Ora:
9:00 - 17:00