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SUMMARY:Malattie rare: le nuove sfide tra diagnosi\, gestione e cultura
DESCRIPTION:Una giornata di approfondimento e confronto dedicata alle malattie rare\, organizzata da ULSS4\, con la partecipazione di clinici\, istituzioni\, associazioni e rappresentanti della comunità. \nIl congresso\, articolato in tre sessioni\, affronterà i principali temi legati alla presa in carico delle persone con malattia rara: dall’organizzazione della rete dei servizi e dei percorsi di cura\, fino agli aggiornamenti su specifiche patologie endocrine\, ossee ed ematologiche. \nSpazio anche al ruolo delle reti europee (EndoERN)\, alla gestione dopo la diagnosi\, alla dimensione sociale e psicologica\, con testimonianze dirette delle associazioni di pazienti e un focus sul contributo delle donne nella comunità rara. \nL’evento vedrà inoltre l’intervento della Presidente di UNIAMO\, Annalisa Scopinaro\, e si concluderà con un momento di sintesi e riflessione comune. \nClicca qui per vedere il programma dell’evento
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