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SUMMARY:MALATTIE RARE STATI GENERALI CENTRO
DESCRIPTION:COMUNICATO STAMPA \nMALATTIE RARE: STATI GENERALI NEL CENTRO ITALIA AL VIA A FIRENZE \nProsegue la catena virtuosa che parte dal sodalizio di Istituzioni\, professionisti e Associazioni per garantire la concreta attuazione della Legge 175/2021 sulle Malattie Rare\, che si pone come obiettivo l’uniformità e la personalizzazione delle prestazioni su tutto il territorio nazionale e la promozione della ricerca. \nFirenze\, 5 luglio 2023 – Al via agli “STATI GENERALI SULLE MALATTIE RARE – FOCUS CENTRO ITALIA: ABRUZZO\, LAZIO\, MARCHE\, TOSCANA\, UMBRIA”\, promosso da Motore Sanità. Due giorni di lavoro\, il 5 e il 6 luglio\, a Firenze\, presso il Consiglio Regionale della Toscana (Palazzo del Pegaso)\, con il patrocinio di Cittadinanzattiva\, io Raro Associazione per la prevenzione e la cura dei tumori e malattie rare\, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e FNO TSRM e PSTRP. \n“Un plauso a questo format di Motore Sanità che seguo da tempo con attenzione e interesse poiché riesce a mettere insieme\, integrandone i contributi\, le istituzioni e le realtà del mondo socio sanitario declinate nelle diverse regioni e le diverse Associazioni di utenti e familiari intorno a temi delicati e complessi come l’epilessia\, che necessitano di una visione integrata per sostenere la qualità della vita dei pazienti e dei loro cari”\, ha commentato Simona Lupini\, Componente Commissione Sanità Regione Marche. \n“L’importanza di io Raro\, come Associazione nazionale\, è quella di poter interloquire attraverso i percorsi messi a disposizione da Motore Sanità con tutti i professionisti\, gli esperti e coloro che approfondiscono gli argomenti in ambito oncologico”\, conferma Walter Locatelli\, Presidente Associazione Io Raro. “I momenti di riflessione che territorialmente si svolgono consentono a io Raro\, Associazione a supporto delle altre Associazioni\, di poter conoscere nel dettaglio lo stato dell’arte e i luoghi di risposta di queste patologie che sono rare solo per alcune caratteristiche di inclusione\, ma che nell’insieme sono diffuse e necessitano di essere supportate”. \nLAVORO CONGIUNTO TRA MINISTERO DELLA SALUTE\, MINISTERO DELL’UNIVERSITÀ E DELLA RICERCA\, MINISTERO DEL LAVORO E DELLE POLITICHE SOCIALI \n“Per ottemperare all’importante lavoro svolto per la legge 175 per le Malattie Rare di cui sono stata firmataria e relatrice\, bisogna proseguire una catena virtuosa per garantire il sodalizio di Associazioni\, Professionisti e Istituzioni\, sviluppare bandi per la ricerca con i crediti d’imposta previsti\, costituire il Fondo di solidarietà per le famiglie finanziato dalla legge\, facilitare il percorso di riconoscimento di invalidità civile\, uniformare i percorsi assistenziali sul territorio nazionale – ha detto Fabiola Bologna\, già Segretario XII Commissione (Affari Sociali)\, Camera dei Deputati. Questo richiede un lavoro congiunto tra il Ministero della Salute\, il Ministero dell’Università e della Ricerca e il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e questi eventi sono l’occasione di confronto per sollecitare la realizzazione di questi obiettivi”. \nI BISOGNI DEI PAZIENTI E IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI \n“Le Regioni sono fondamentali per l’assistenza ai pazienti nel luogo di residenza – ha sottolineato Annalisa Scopinaro\, Presidente UNIAMO\, Federazione Italiana Malattie Rare. Deve essere creata una rete virtuosa fra sistema sanitario e possibilità di supporto sociali; solo a livello territoriale questo è possibile. Importante quindi discutere in ambito interregionali sulle possibili sinergie; nella presentazione di MonitoRare dell’11 luglio metteremo in luce come si possano sviluppare dei modelli nazionali partendo dalle buone prassi che questi incontri mettono in luce”.
URL:https://uniamo.org/evento/malattie-rare-stati-generali-centro/
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