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SUMMARY:Presentazione del libro su Roberto Frullini\, figura ponte della comunità neuromuscolare
DESCRIPTION:A cura di UILDM Sezione di Ancona Odv Ets\nPresso Falconara Marittima (AN)\, presso il Centro Pergoli (Piazza Giuseppe Mazzini 2) – 28 febbraio ore 10:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare\, si terrà la presentazione del libro “Roberto Frullini. Una vita controvento”\, dedicato a una figura che ha segnato in modo profondo la storia dell’associazionismo e della presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari nelle Marche e a livello nazionale.\nL’iniziativa è organizzata da UILDM Ancona con il patrocinio del Centro Clinico NeMO di Ancona\, della Fondazione Paladini\, di Famiglie SMA\, di AISLA\, di Confcooperative Federsolidarietà\, di Grafica & Infoservice e di UILDM Direzione Nazionale. \nIl volume\, scritto dalla giornalista Elisa Longo\, nasce da una scelta corale fortemente voluta da Alberto Fontana e sostenuta dalle associazioni\, e restituisce il ritratto di Roberto Frullini attraverso le voci di chi ne ha condiviso il cammino umano\, civile e istituzionale.\nRoberto Frullini è stato promotore instancabile di alleanze tra associazioni\, cooperative\, istituzioni e sanità pubblica\, contribuendo in modo determinante alla nascita del Centro Clinico NeMO di Ancona\, oggi intitolato alla sua memoria. Una figura “ponte”\, capace di tenere insieme fragilità e responsabilità\, diritti e competenze\, visione e concretezza.\nLa scelta del 28 febbraio\, Giornata delle Malattie Rare\, non è simbolica ma sostanziale: le malattie rare chiedono continuità di cura\, integrazione dei servizi e alleanze stabili tra soggetti diversi. È esattamente su questi assi che Roberto Frullini ha lavorato per tutta la vita.
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