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SUMMARY:Presentazione "IO RARO"
DESCRIPTION:È nata l’Associazione “io Raro”\, sulla base della convinzione di estendere la positiva ed efficace esperienza dell’Associazione Prevenzione Tumori ODV. \nL’obiettivo è dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie. \n“io Raro” si propone di: \n\nessere un punto di riferimento per l’accesso ai Centri specialistici;\ndefinire i diritti e i percorsi di accesso;\nidentificare i percorsi di sostegno anche psicologico;\nmettersi a disposizione delle Associazioni locali e regionali che già si occupano di tumori rari ed eventualmente offrire uno sportello di ascolto per i pazienti e per indirizzarli verso la migliore assistenza possibile\, perché questo può fare la differenza.\n\nConsapevole della complessità della materia\, l’impegno di “io Raro” sarà supportare la ricerca di luoghi e realtà che possono dare risposte corrette. E poi di educare all’informazione\, più che a formare\, raccogliendo le testimonianze delle Associazioni e delle famiglie\, per farne preziose esperienze.
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