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SUMMARY:RARI MA NON SOLI | ASSOCIAZIONE MALATTIE RARE PER LA RICERCA | Ginosa (TA)
DESCRIPTION:Descrizione\nL’evento “RARI MA NON SOLI” vuole dare voce alle problematiche delle malattie rare\, creando uno spazio di sensibilizzazione e dialogo. Il convegno vedrà la partecipazione di esperti\, che affronteranno tematiche legate a diagnosi\, terapie e ricerca\, e delle famiglie\, che porteranno testimonianze dirette sulle sfide quotidiane della rarità. Un obiettivo centrale è il coinvolgimento dei giovani: saranno invitate le classi dell’ultimo anno delle scuole superiori per promuovere una maggiore consapevolezza sul tema e diffondere valori di solidarietà e inclusione. \nStruttura del convegno \n\nApertura: saluti istituzionali e introduzione al tema.\nInterventi degli esperti: approfondimenti scientifici e riflessioni sull’impatto psicologico e sociale.\nTavola rotonda con le famiglie: racconti personali per dare concretezza alla rarità.\nCoinvolgimento delle scuole: laboratori tematici\, realizzazione di poster e mostre didattiche.\nChiusura: sintesi e riflessioni finali.\n\nAttività collaterali: stand informativi di associazioni\, laboratori per studenti e raccolte fondi a sostegno della ricerca. L’evento mira a creare una rete di conoscenza e supporto\, dimostrando che anche nella rarità si può essere uniti\, perché nessuno deve sentirsi solo. \nDestinatari\nFamiglie e pazienti affetti da malattie rare\, che potranno trovare un luogo di ascolto\, supporto e condivisione delle esperienze. Professionisti del settore medico e scientifico\, interessati ad approfondire le tematiche legate alla diagnosi\, al trattamento e alla ricerca sulle malattie rare. Studenti delle scuole superiori (soprattutto dell’ultimo anno)\, per sensibilizzarli sull’importanza della conoscenza e del rispetto delle diversità\, favorendo il coinvolgimento delle nuove generazioni nel sostegno alla comunità. Opinione pubblica e cittadini interessati\, per accrescere la consapevolezza generale sulle sfide delle malattie rare e incoraggiare la solidarietà. Associazioni e organizzazioni che operano nel campo delle malattie rare\, che potranno contribuire con la loro esperienza e creare sinergie con altri partecipanti. Istituzioni locali e nazionali\, chiamate a riflettere sul ruolo delle politiche pubbliche nella tutela delle persone con malattie rare. \nDove\nTeatro di Ginosa (TA)
URL:https://uniamo.org/evento/rari-ma-non-soli-evento-dellassociazione-malattie-rare-per-la-ricerca-ginosa/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
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