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SUMMARY:RDD Emilia Romagna
DESCRIPTION:Dodicesima edizione del convegno regionale sulle malattie rare\, sabato 11 marzo 2023 a Bologna. \nLink per l’iscrizione: https://salute.regione.emilia-romagna.it/agenda/regione/2023/malattie-rare-formazione-informazione-ed-ascolto-in-emilia-romagna \nIl giorno 11 marzo 2023 p.v.\, a Bologna\, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare\, la Regione organizza presso la Casa dei Donatori di Sangue\, Via dell’Ospedale 20\, la dodicesima edizione del convegno regionale “Malattie rare: Formazione\, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna” che si rivolge a medici ospedalieri\, medici e pediatri di famiglia\, professionisti sanitari\, professionisti di organizzazione sanitaria\, pazienti e loro Associazioni\, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare. \nL’evento si aprirà con una sessione di relazioni cliniche relative a: Carenza congenita di Alfa1 antitripsina\, Osteogenesi Imperfetta\, Talassemia e Drepanocitosi\, disfagia e disturbi del feeding\, Sclerosi Sistemica e RASopatie\, mentre il pomeriggio sarà interamente dedicato alle malattie del neuromuscolo sia in età evolutiva che adulta\, con interventi relativi alla fase diagnostica\, alla presa in carico\, alla riabilitazione motoria e respiratoria. \nEccellenti relatori della giornata saranno gli specialisti dei centri di riferimento regionali per le patologie rare\, e alcune Associazioni di pazienti ci daranno indicazioni sulla loro attività e un riscontro su quanto le azioni messe in campo rispecchino tutte le necessità dei pazienti e dei loro familiari. \nA breve sarà disponibile il programma dell’iniziativa. \nModalità di iscrizione\nPer partecipare al convegno è necessario procedere all’iscrizione on line entro e non oltre l’8 marzo 2023. \nPer permettere la partecipazione di tutti gli interessati vi chiediamo di iscrivervi solo in caso di certezza e di annullare l’iscrizione in caso di rinuncia. \nLa giornata è a partecipazione gratuita. \nSegreteria organizzativa\nElisa Rozzi\, Matteo Volta\nSettore Assistenza Ospedaliera\nDirezione generale cura della persona\, salute e welfare \nTel. 051 527 7272 / 71 / 80 / 79\nelisa.rozzi@regione.emilia-romagna.it\nmatteo.volta@regione.emilia-romagna.it\nsegrosp@regione.emilia-romagna.it
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