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SUMMARY:Respiraro\, rare e non rare insieme
DESCRIPTION:Un momento di condivisione sul tema delle malattie polmonari rare e non rare tra associazioni\, medici e istituzioni per aumentare la conoscenza di queste malattie e diffondere informazioni utili alla loro prevenzione. Nasce con questo obiettivo la campagna di awareness “Respiraro” che verrà presentata il 28 novembre in un webinar in cui associazioni e medici si confronteranno cercando soluzioni per costruire un futuro migliore a supporto di pazienti e caregiver. I messaggi chiavi della campagna verrà poi raccolti in un Instant Book redatto dalla testata giornalistica Pharmastar. \nLa campagna awareness “Respiraro”\, dal latino “respirerò”\, con il suo nome vuole proprio dare un messaggio di speranza ai pazienti affetti da malattie già conosciute ma con problemi comuni a quelle tutt’oggi di difficile diagnosi\, come quelle rare. \nLe malattie respiratorie non sono e non devono essere malattie senza via d’uscita. L’impegno di questa campagna creata e ideata da Ma Provider\, e realizzata grazie alla sponsorizzazione non condizionante di Grifols e Doc Generici\, mira al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie respiratorie rare e non rare\, mettendo al primo posto le esigenze dei pazienti\, che non necessitano solo di soluzioni terapeutiche ma anche di altri fattori\, come l’importanza della diagnosi precoce\, l’empowerment del paziente\, il rapporto medico-paziente e l’importanza di un supporto psicologico nel suo percorso di cura. \n  \nImportanza delle diagnosi precoce nelle Malattie Rare \nIl problema degli errori diagnostici e dei tempi di attesa nelle patologie complesse sono tanti e spesso il paziente arriva a “conoscere” la sua malattia dopo anni\, con una media di attesa dai 2 ai 9 anni. \nSpesso il percorso per arrivare a una diagnosi è fatto da una serie di tentativi con notevole esborso economico per visite e analisi cliniche inizialmente sbagliate\, a cui possono essere associate terapie inutili\, inefficaci o addirittura dannose. A seguito di ciò il paziente è scoraggiato e si sente spesso abbandonato\, un problema che riguarda almeno 1/3 dei malati. \nLa diagnosi è solo l’inizio del percorso che non deve focalizzarsi solo al trattamento farmacologico\, importantissimo se disponibile ma comprendere anche la sfera psicologica che impatta notevolmente sull’accettazione della malattia e di tutto il percoso terapeutico. \nIncontro tra un medico ed un paziente.  \nIn genere\, le visite hanno tempi molto ristretti e prestabiliti e per forza di cose bisogna concentrarsi alle domande più importanti in maniera molto schematica; di conseguenza manca tempo da dedicare al vissuto da ambedue le parti all’ascolto\, alla relazione e alla fiducia.  \nIl successo di una qualsiasi terapia dipende non solo dalle abilità del medico di individuare le cause biologiche\, ma anche dalla capacità di identificare fattori esterni alla malattia che possono influenzare il processo di cura (es. contesto familiare\, stato sociale\, etnia\, valori\, esigenze personali…). \nIl paziente spesso desidera essere accompagnato ogni giorno\, ascoltato\, rassicurato e confortato\, per non sentirsi soli\, abbandonati e messi da parte in una società dove la malattia non è più contemplata e dove nessuno ha più il tempo di ascoltare. \nÈ necessario che si crei un processo di empowerment\, quindi di fiducia da medico e paziente ottenendo così un punto chiave per il raggiungimento degli obiettivi concordati.  \n  \nProgramma Live talk Respiraro con link
URL:https://uniamo.org/evento/respiraro-rare-e-non-rare-insieme/
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