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SUMMARY:MALATTIE RARE & SPORT - evento conclusivo RoW
DESCRIPTION:Il 7 novembre presso l’ospedale pediatrico “Bambino Gesù” di Roma\, si terrà l’evento conclusivo di Rarity on Wheels. \nRarity on wheels – RoW si rivolge alle persone affette da malattie rare e promuove la loro partecipazione ad attività e competizioni sportive.\nLe persone affette da malattie rara\, sia bambini che adulti\, manifestano molteplici difficoltà nella loro vita quotidiana: dalle questioni sanitarie e cliniche alla scuola\, al lavoro e all’esclusione sociale.\nLo sport è una sana attività ricreativa che permette di ridurre lo stress fisico e psicologico\, nonché strumento per sfidare i propri limiti e promuovere l’inclusione sociale.\nRoW parte dalla volontà di diffondere in 3 paesi europei la buona pratica “La rarità su due ruote” sviluppata dal Coordinatore del progetto\, l’Associazione “Un filo per la vita”.\nQuesta pratica mira a promuovere la parità di accesso alle attività sportive (in particolare il ciclismo) per le persone affette da malattie rara e a favorire la sensibilizzazione sulle malattie rare\, diffondendo la conoscenza sull’argomento attraverso lo sport.\nPer raggiungere questi obiettivi\, la buona pratica prevede la creazione di una squadra ciclistica composta da persone affette da malattia rare\, i loro familiari e/o caregiver che attraversa l’Italia in bicicletta\, partecipando a gare ed eventi sportivi nazionali\, diffondendo la conoscenza sul loro diritto ad accedere alle attività sportive\, sulle malattie rare e sui effetti benefici dello sport sulla salute del paziente.\nLa chiave per migliorare le strategie a favore delle malattie rare è garantirne il riconoscimento. A tal fine\, RoW prevede la realizzazione di campagne di sensibilizzazione sul tema che intendono rompere il silenzio intorno al tema delle malattie rare e mostrarle sotto una nuova luce\, nonché incentivare i responsabili politici a prendere misure reali per consentire la piena partecipazione delle persone affette da malattia rara in attività/competizioni sportive. \n  \nScarica il programma dell’evento \nScarica il leaflet del progetto \nRoW_policy recommendations_IT
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