L’evento, organizzato da Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, intende celebrare la XV edizione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare (Rare Disease Day – RDD) 2022, ideata dai pazienti e dalle loro famiglie con l’obiettivo di promuovere la conoscenza e aumentare la consapevolezza delle molteplici sfide del complesso mondo delle malattie rare. La web-conference, che promuove la sensibilizzazione attraverso strumenti e iniziative propri delle Health Humanities, è parte delle iniziative per la celebrazione del RDD, cui il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità aderisce ogni anno organizzando eventi scientifici, scientifico-divulgativi e la Proclamazione dei vincitori del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” dedicato alle malattie rare e gemellato con “Uno sguardo raro – Festival Internazionale di cinema sulle malattie rare”, giunto alla XIV edizione dal tema “La fiaba come luogo di tutte le ipotesi”.
Obiettivi dell’evento sono (i) promuovere la conoscenza e aumentare la consapevolezza sul tema delle malattie rare, (ii) promuovere la conoscenza delle Health Humanities e (iii) proclamare i vincitori della XIV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”.