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SUMMARY:Sette giorni\, un’unica voce: l’Italia si illumina di verde per le malattie mitocondriali – Eventi e iniziative in tutta Italia per sensibilizzare sulle malattie mitocondriali
DESCRIPTION:Dal 15 al 21 settembre torna la World Mitochondrial Disease Week\, la settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali. Un appuntamento che unisce pazienti\, famiglie\, comunità scientifica e istituzioni in un’unica voce\, per dare visibilità a patologie genetiche rare\, multisistemiche e ancora poco conosciute. \nLe malattie mitocondriali colpiscono gli organi con il più alto fabbisogno di energia – cervello\, muscoli\, cuore\, occhi – e cambiano radicalmente la vita di chi ne è affetto. In Italia\, migliaia di persone convivono con queste malattie spesso invisibili\, affrontando diagnosi tardive\, carenza di cure e scarso riconoscimento sociale. \n“Dietro ogni numero c’è una persona\, una famiglia\, una storia. Partecipare a questa settimana significa rompere il silenzio e costruire consapevolezza\, perché insieme possiamo fare la differenza”\, sottolinea Marco Marmotta\, Presidente di Mitocon\, l’associazione che da anni è punto di riferimento in Italia per i pazienti mitocondriali. \nTre sfide da non ignorare \nLa World Mitochondrial Disease Week è anche un’occasione per richiamare l’attenzione su tre questioni fondamentali che riguardano migliaia di persone e famiglie nel nostro Paese: \n\nLa mancanza di una cura: Oggi non esistono terapie risolutive per le malattie mitocondriali. È urgente un impegno concreto delle istituzioni\, con maggiori fondi e investimenti nella ricerca scientifica\, affinché la speranza di nuove cure possa diventare realtà.\n\n\nLa solitudine delle famiglie: Le malattie mitocondriali sono invalidanti e richiedono assistenza continua. Troppo spesso famiglie e caregiver affrontano da sole questo percorso\, con scarse risorse e supporti limitati. È necessario costruire una rete di servizi e di sostegno che le accompagni nella quotidianità.\n\n\nIl futuro dei ragazzi e delle ragazze: Dopo la scuola\, molti giovani con malattie mitocondriali si ritrovano senza opportunità di inclusione\, lavoro e realizzazione personale. È inaccettabile che restino isolati ed emarginati. Servono percorsi formativi e professionali pensati per valorizzare le capacità di ciascuno e garantire pari dignità e prospettive.\n\n“Questi tre aspetti – ricerca\, sostegno alle famiglie\, inclusione sociale – devono diventare priorità nell’agenda delle istituzioni. Non possiamo lasciare nessuno indietro”\, dichiara Marco Marmotta\, Presidente Mitocon. \nGli eventi in Italia \n\n15 settembre – Lancio di MitoVoices: Online su YouTube il primo podcast di Mitocon\, con le voci autentiche di pazienti e familiari.\n17 settembre – Brescia: Apertura del MitoCorner presso il Centro Clinico NeMO (ore 10–12).\n18 settembre – Napoli: Mito-con-Pizza (ore 19:00). Un momento di ritrovo e condivisione tra famiglie di pazienti e volontari\, per sentirsi parte di una comunità unita.\n19 settembre – Online: LHON Day (ore 15–17)\, dal titolo “Esplorare il potere della nutrizione nelle malattie mitocondriali”. Registrati qui.\n20 settembre – Light Up for Mito: Monumenti e luoghi simbolici di tutta Italia illuminati di verde.\nRingraziamo le realtà che hanno aderito: Piacenza; II Municipio di Roma Capitale; XV Municipio di Roma Capitale; Ospedale Policlinico Gemelli di Roma; Montespertoli (FI); Gubbio (PE); San Valentino in Abruzzo Citeriore (PE); Carnago (VA); Langhirano (PR); Lesignano de Bagni (PR); Merate (Lecco); Spello (PG); Foligno (PG); Assisi (PG); Alvignano (CE); Dragoni (CE); Gioia Sannitica (CE); Monte Urano (FM); Piombino (LI); Noceto (PR).\n\n\n21 settembre – Gubbio: Camminata solidale con il CAI Umbria\nSono organizzati due percorsi uno della durata di 3 ore e l’altro di 5 ore. La partecipazione è aperta a tutti. Scarica la locandina. Ritrovo alle 16:00 in Piazza Grande per conoscere l’Associazione Mitocon attraverso la testimonianza di Marco Cicchelli.\n\n\n21 settembre – Roma\, Villa Ada: Run for Mitocon (ore 8:30–12:30).\nPrima edizione della corsa solidale in collaborazione con Run&Smile: corsa\, camminata\, testimonianze e momenti di partecipazione aperti a tutti.\nIscriviti qui  Corri per Mitocon \n\nUna luce sulla speranza \nLa Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali è un’occasione per fare rete\, diffondere conoscenza e dare forza a una comunità che spesso resta invisibile. “Ogni partecipazione\, ogni parola e ogni gesto di solidarietà sono passi concreti verso diagnosi più precoci\, terapie più efficaci e una migliore qualità di vita”\, ricorda Marmotta.
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