35° Meeting Scientifico Online

Malattie Rare: buone pratiche ed azioni

Rare diseases: good practices and actions

17 Febbraio 2022 (h 15.00 – 16.15 CET)

Istituto Superiore di Sanità   

Essere fratello o sorella di una persona con disabilità

Introduzione e moderatrici

Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare 

Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità 

15:10 

Fratelli e sorelle nella disabilità

Federico Girelli, Presidente del Comitato Siblings Onlus

Vita e sogni di una sorella

Giulia Rogolino – Associazione Persone Sindrome di Williams Italia

Dare voce ai siblings

Sara Cavallera – Fondazione Paideia (da confermare)

15.45 Conclusioni

Domenica Taruscio e Annalisa Scopinaro  

16.15 Chiusura