Project Description

MOMO l’ empowerment che fa la differenza

Iniziativa finanziata dal Ministero del lavoro e della Solidarietà Sociale ai sensi della Legge 7 dicembre 2000 n° 383,  art. 12 lett d). Anno finanziario 2008.

Il bisogno di sapere e capire

Una delle maggiori difficoltà legate alle malattie rare è la disponibilità delle informazioni. Sapere, nel settore delle malattie rare, è davvero potere. Familiari, pazienti, ma anche medici, operatori: per tutti le informazioni, il sapere, è di vitale importanza.

Più si sa, più si può far del bene ai malati rari, aiutarli a migliorare la loro qualità di vita. Il sapere è un bisogno essenziale non solo per i malati rari, i familiari, coloro che curano i malati rari, o possono decidere quali cure, terapie e assistenza il Servizio Sanitario può fornire.
E’ essenziale anche per le associazioni, per tutti quegli organismi che nascono per meglio rappresentare alla politica, alla scienza e all’opinione pubblica, la complessa realtà delle malattie rare.
È importante, poi, la quantità e la qualità delle informazioni: su questo si può basare lo sviluppo, l’empowerment, della persona. Questa è una delle chiavi per poter essere più efficaci nelle proprie richieste da singoli cittadini, oppure da rappresentanti dei pazienti verso chi decide.
Da questo bisogno e dalla piena fiducia nell’empowerment nasce il progetto “MOMO. l’empowerment che fa la differenza”.

La struttura e gli obiettivi del progetto

Il progetto si rivolge alle associazioni di pazienti malati rari distribuite su tutto il territorio nazionale federate ad Uniamo.
La bassa incidenza tipica delle malattie rare ha, tra le conseguenze, una grande varietà di dimensioni, struttura, conoscenza e capacità delle associazioni di pazienti. L’evoluzione del nostro Sistema Sanitario da esclusivamente nazionale a federalista, consiglia di sviluppare una maggior forza politica e operativa delle associazioni nel territorio. Per realizzare questo obiettivo strategico è essenziale l’empowerment delle associazioni, protagoniste insieme a livello nazionale come federazione Uniamo, ma anche, ognuna, nei propri territori di competenza, in coordinamento con le altre associazioni presenti nel territorio.
È questa l’articolazione territoriale di Uniamo che si vuole contribuire a realizzare anche tramite il progetto: le delegazioni regionali.
Questi gli obiettivi generali del progetto:
  • creare delle prezione e ricche occasioni di incontro-confronto e dibattito culturale tra i diversi attori della federazione: dirigenti nazionali, presidenti di associazioni, esperti
  • creare delle occasioni di incontro e aggregazione collettiva per tutte le persone coinvolte dentro le associazioni dei pazienti, le quali spesso si ritrovano, a causa di uno scarso raccordo con le altre associazioni, isolate, emarginate ed incapaci di proporre e incidere nel tessuto sociale di appartenenza, al fine di elaborare strategie nuove
  • offrire ai partecipanti una base di discussione ampia e condivisa, con il contributo di specifici esperti, con lo scopo di far capire l’importanza della costituzione di un contenitore giuridico ampio e comprensivo di tutte le associazioni e di approfondire tempistiche e adempimenti
  • creare una federazione nazionale con strutture e ramificazioni territoriali con competenze di livello professionale e adeguate ad affrontare con efficacia le nuove sfide istituzionali, considerando le malattie rare una priorità di sanità pubblica.
Metodo e sviluppo del progetto
Il progetto ha la durata di dodici mesi e si concluderà il 31 dicembre 2010. Si articola in quattro fasi lungo tutto l’anno:
  • 1) campagna informativa: pubblicità e promozione del progetto verso le associazioni e altri attori interessati
  • 2) organizzazione dei seminari formativi
  • 3) svolgimento dei seminari formativi: 3 capoluoghi di regione interessati: Bologna, Bari e Messina
  • 4) diffusione dei risultati del progetto: tutto il materiale prodotto durante i tre seminari saranno messi a disposizione dell’intera comunità Uniamo
La metodologia scelta per la conduzione del progetto è la messa a confronto e disposizione reciproca di operatori associativi, esperti, formatori professionisti.
Il percorso formativo dei seminari
Sono programmati 3 seminari:
  • Bologna, 18-19 giugno 2010
  • Bari, 9-10 luglio 2010
  • Messina, 3-4 settembre 2010
Ogni seminario si articola in momenti di attività in seduta plenaria ad altri di lavoro in gruppo per meglio sviluppare o approfondire le conoscenze.
Il percorso formativo pianificato per ciascun seminario corre attraverso un percorso progressivo di empowerment:
  • aggiornamento sulla cornice politico-istituzionale riguardo le malattie rare
  • approfondimenti sui modelli di assitenza per le malattie rare
  • i sistemi Welfare regionali
  • l’empowerment come strumento di conoscenza e relazione
  • dall’analisi alla progettualità
  • strumenti strategici per lo sviluppo delle associazioni

MOMO: I Risultati

Relazione finale del progetto MOMO

Attraverso l’incontro tra associazioni e pazienti singoli, aspetto essenziale di “MOMO. L’empowerment che fa la differenza”, sono cresciute le competenze non solo su ciò che è oggi la ricerca e la cura di una malattia rara, ma anche sulla presa in carico socio-sanitaria del paziente nel proprio territorio.
Questo percorso di crescita collettiva giunge in un momento molto importante della nostra storia di federazione. Recentemente è stato avviato un ambizioso processo di radicamento territoriale della cultura federativa sulle malattie rare, dando vita a delle delegazioni regionali di UNIAMO.
Il progetto è durato un anno, dal 9 gennaio 2010 all’8 gennaio 2011, ed ha coinvolto 95 persone, per la maggior parte provenienti dalle associazioni sparse su tutto il territorio nazionale. Insieme a loro sono state affrontate importanti tematiche quali:
  • modello assistenziale corrente in Italia
  • rapporto tra bisogni dei pazienti e presa in carico sociale offerta nelle regioni
  • quadro sistema dei servizi socio-sanitari offerti regione per regione
Il confronto su questi temi ha permesso una nuova capacità di comprensione dell’attuale sistema del Welfare sociale e delle sue prospettive, in quanto convinti che un nuovo Stato sociale che metta al centro la persona (paziente), nasca e si consolidi anche grazie ad una maggior consapevolezza delle regole del sistema da parte dei singoli. Aprire il confronto su questi temi tra i diversi attori del sistema socio-sanitario e tra le diverse realtà regionali ha aumentato ulteriormente l’efficacia del progetto di empowerment.
Modello di assistenza
Locandina incontro Reggio Calabria
Pieghevole incontri MOMO
Programma Reggio Calabria esterno
Programma Reggio Calabria interno
All. 4a – Breve sintesi dei lavori
All. 4c – Sintesi modello di assistenza
Intervento Portavoce Delegazione Uniamo Calabria al seminario di Reggio Calabria