Project Description

SAIO è il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare.
Nasce su progetto elaborato nel 2017 da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per rispondere alla difficoltà ad accedere alle fonti di informazione esistenti, una delle criticità più sentite nel contesto delle malattie rare.
Per l’anno 2019 il Servizio è stato sostenuto grazie ad un contributo di AMGEN.

SAIO è l’acronimo di Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare che si avvale dell’intervento di professionisti della relazione di aiuto. E’ un Servizio attivato da UNIAMO che ha investito su questo progetto “da paziente a paziente” per ascoltare, informare e orientare e per rispondere a una delle criticità maggiormente sentite nel contesto delle malattie rare, ossia la difficoltà ad accedere alle fonti di informazione esistenti per favorire l’accesso alla rete delle malattie rare. Il Servizio favorisce il contatto delle persone con le associazioni di riferimento perché quando il paziente e il suo nucleo familiare si trovano ad affrontare questa particolare esperienza, spesso sono disorientati, impauriti e possono sentirsi soli. Risponde anche a richieste di volontari, associazioni e professionisti.
Nel corso del 2019 un focus particolare del servizio è stato dedicato ai tumori rari.
Altre informazioni che il Servizio fornisce riguardano i diritti esigibili delle persone, dall’esenzione per malattia rara fino al riconoscimento dell’invalidità, fornisce inoltre un supporto psicologico di sostegno e contenimento emotivo.
Inoltre, ha creato una guida per i malati rari la “Guida al supporto psicologico e informativo per l’orientamento nella rete delle malattie rare”.
Ecco in pochi punti gli obiettivi di SAIO:
saio.ascolto@uniamo.org
– Ascoltare per comprendere: “Hai appena ricevuto la diagnosi di malattia rara e senti il bisogno di parlare del tuo problema? Mettiti in contatto con chi ha già affrontato questo momento”
Al servizio di “ascolto” troverai una persona capace di ascoltarti e di comprendere i tuoi bisogni per aiutarti a superare questo momento difficile.
saio.informa@uniamo.org
– Comprendere per informare: “Sei affetto da una malattia rara, o lo è un tuo familiare e ritieni che sia molto difficile comprendere la complessità del sistema in cui ti trovi?”
Al servizio di “Informazione” troverai una persona capace di informarti sulla complessità della “presa in carico”,  della “ricerca scientifica”, gli strumenti per poter affrontare la vita quotidiana e quali e dove sono le strutture più vicine a te che rispondono ai tuoi bisogni.

FOCUS su: Neoplasie Maligne Ematologiche.

Le Neoplasie Maligne Ematologiche, meglio conosciute come Leucemie Acute, vengono suddivise in leucemie linfoblastiche acute (LLA) e in leucemie mieloidi acute (LMA). La prima tipologia, colpisce maggiormente la popolazione in età pediatrica e avanzata.

La leucemia linfoblastica acuta è una forma di tumore del sangue a rapida progressione che inizia quando i linfociti, subiscono, a contatto con il midollo osseo, una trasformazione di tipo neoplastica, moltiplicandosi e accumulandosi in maniera incontrollata. La conseguenza è il blocco della normale produzione di cellule ematiche che compromette gravemente quella dei globuli rossi, bianchi e piastrine.

Perché acuta? Il decorso della malattia è molto rapido: i linfoblasti e i mieloblasti si accumulano velocemente nel midollo osseo e invadono diversi tessuti, tra i quali il fegato, la milza, i linfonodi.

 Il percorso terapeutico da seguire, come per tutti i tumori, è in salita e molto difficile, sia per il paziente che per i suoi familiari.

Per questo motivo, le associazioni che promuovono e sostengono la ricerca scientifica per la cura delle leucemie, li accompagnano in tutte le fasi della malattia e combattono per sostenerli nel lungo e tortuoso viaggio delle cure.

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