Pubblicazioni
Rapporto Completo 2024
Il X Rapporto Monitorare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
Risoluzione ONU sui diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie
Traduzione in italiano a cura di UNIAMO
Le nostre storie
Le storie dei pazienti raccolte con la medicina narrativa
Documenti sintesi dei tavoli di lavoro
Ricerca e sperimentazioni cliniche
Presa in carico olistica
Ricerca e Sperimentazioni Cliniche
EUROPEAN HEALTH DATA SPACE Effemeride 18/24
La presa in carico olistica
Le proposte per migliorare la presa in carico delle persone Effemeride 12/2023
Il ruolo dei rappresentanti dei pazienti
nei Comitati Etici dopo il Regolamento Europeo 536/2014. Effemeride 10/2023
Le Gravi Disabilità
10 punti da implementare. Effemeride 3/2022
Il lavoro per le persone con malattia rara
Effemeride 2/2022
Accesso e sviluppo di nuove terapie
Percorso diagnostico
Update di accesso alle terapie, anche avanzate e innovative
Esiti dei tavoli di lavoro Uniamo - Stakeholder. Effemeride 15/24
Update of access to therapies, including advanced and innovative ones
Outcomes of the Uniamo - Stakeholders work tables
Percorso diagnostico
Un documento di posizione sulle indagini diagnostiche e sull'approccio alla diagnosi Effemeride 17/2024
Accesso alle terapie, anche avanzate e innovative
Quali i nodi di sistema per un accesso più equo alle terapie? Effemeride 6/2022
Access to therapies, including advanced and innovative ones
What are the system nodes for fairer access to treatment? Effemerid 6/2022
Percorso diagnostico
Le proposte per migliorare il percorso diagnostico delle persone
Effemeride 12/2023
Regolamento Europeo Farmaci Orfani
Effemeride 1/2022
European Regulation on Orphan Drugs
Effemerid 1/2022
La ricerca sulle Malattie Rare: un'analisi
Progetto il codice di Atlantide: promozione di una cultura per la ricerca sulle malattie rare.
Documenti preparatori per il Piano Nazionale Malattie Rare, fase 1
Progetto Europlan 1.
Documenti preparatori per il Piano Nazionale Malattie Rare, fase 2
Progetto Europlan 2.
Documenti per l'integrazione del Piano Nazionale Malattie Rare con il sociale
Progetto Europlan 3: rapporto finale della Conferenza Nazionale Europlan nel quadro dell’azione comune europea RD-Action.
Indagini
A Rare Barometer survey with the Screen4Care project
Voices on newborn screening: the opinion of people living with a rare disease
IntegRARE
Valutazione dell'impatto sociale del progetto IntegRARE - interventi e servizi per l'inclusione delle persone con MALATTIE RARE Effemeride n. 14/2023
Indagine su MMG, PLS e clinici
Le malattie rare: indagine conoscitiva rivolta ai medici di medicina generale, pediatri di libera scelta e medici specialisti Effemeride n. 4/2022
La ricerca sull'accesso ai vaccini condotta dalla Federazione 2021
I costi sociali e i bisogni assistenziali per le persone con malattia rara
L'indagine condotta da UNIAMO durante lo sviluppo del progetto IntegRare - 2020
Sindrome CDKL5
Indagine conoscitiva sulla sindrome da deficienza di CDKL5
Effemeride n. 5/2022
I costi sociali delle malattie rare: il peso economico per le famiglie
Risultati della ricerca, Progetto Diaspro Rosso: proposte e indirizzi su come ridurre le diseguaglianze nei confronti dei malati rari e delle loro famiglie in tempi di crisi.
Studio Pilota
Costi Sociali e Bisogni Assistenziali per le malattie rare - a cura di ISFOL in collaborazione con UNIAMO
Position / consensus paper
Raccomandazioni di buona pratica sulla diagnosi prenatale genetica in feti con condizioni patologiche riscontrate in epoca avanzata di gravidanza
Redatto da: Gruppi di lavoro SIGU di Citogenomica, Genetica Prenatale e Riproduttiva; Genetica Clinica; Scienze Omiche; SIGU- Sanità, SIEOG, UNIAMO
Position paper SNE UNIAMO
Il documento di posizione delle Associazioni delle persone con malattia rara sullo Screening Neonatale (2019)
Position paper SNE EURORDIS
11 Principi chiave per sostenere un approccio europeo armonizzato allo Screening Neonatale (2021)
Consensus paper sui rapporti fra associazioni di pazienti e industrie farmaceutiche
Esiti del tavolo di lavoro interstakeholders, con il supporto di uno studio legale. Effemeride 13/2023
Position paper SNE UNIAMO
Il documento di posizione delle Associazioni delle persone con malattia rara sullo Screening Neonatale (2019)
Help line Istituzionali: 10 punti di consenso
Documento di posizione delle Associazioni delle persone con malattia rara sulle helpline istituzionali dedicate alle malattie rare. ESITI del progetto ns2 - nuove sfide nuovi servizi con la collaborazione del tavolo tecnico interregionale malattie rare - Effemeride 7/2022
Consensus paper sulla legge 112/2016
Riflessioni con il contributo del Consiglio Nazionale del Notoriato, ANFASS, Sinodè, Confcooperative: un progetto formativo sui temi fondamentali del progetto di vita della persona con disabilità, dal co-housing al “Dopo di noi”, dai trust alle polizze sanitarie e alla previdenza integrativa. 2018
Linee guida comunicazione diagnosi
Raccomandazioni per la prima comunicazione di diagnosi di malattia genetica
Vademecum per una buona pratica sul consenso informato nella ricerca biomedica
Vademecum per una buona pratica del biobancaggio
Oltre un uso off-label dei farmaci. Prospettive di lavoro a partire da una esperienza di indagine fra le associazioni
Accesso al farmaco
Diritti e percorsi di accesso al farmaco: un iter informativo
Guide
Guida ai diritti esigibili per le persone con Malattia Rare
Sviluppata nell'ambito del progetto CAROSELLO: guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per la persona con malattia rara elaborato del progetto “Carosello”.
Guida operativa aI bilancio sociale per le Associazioni di MR
Progetto DUMBO.
Guida al supporto psicologico nelle Helpline
Sviluppata nell'ambito del progetto SAIO: guida al supporto psicologico e informativo per l’orientamento nella rete delle malattie rare.
Guida operativa alle Helpline per le Malattie Rare.
La guida per chi intende sviluppare una helpline di supporto: un modello organizzativo aggiornato di riferimento per l’organizzazione di sportelli di helpline per le Associazioni di malattie rare.
Le edizioni di MonitoRare
Le Malattie Rare
CONVIVERE CON LA MALATTIA LINFOPROLIFERATIVA POST-TRAPIANTO (PTLD)
Un opuscolo informativo per i pazienti adulti con diagnosi di malattia linfoproliferativa post-trapianto (PTLD) a seguito di un trapianto di organo solido (SOT) o di un trapianto allogenico di cellule ematopoietiche (HCT), detto anche trapianto di midollo osseo o di cellule staminali.
Questa guida informativa è rivolta ai genitori e a chi si prende cura di pazienti pediatrici di età pari o superiore a 2 anni con diagnosi di PTLD a seguito di un trapianto di organo solido (SOT) o di un trapianto allogenico di cellule ematopoietiche (HCT), detto anche trapianto di midollo osseo o di cellule staminali.
