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risponde il servizio di Ascolto Informazione e Orientamento per le Malattie Rare di Uniamo attivo dal lunedì al venerdì, dalle 9.30 alle 12.30

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    Il personale qualificato del servizio è in grado di offrire informazioni di qualità, una criticità fortemente sentita nel contesto delle malattie rare dal momento che chi si scontra con questa realtà trova spesso difficoltà ad individuare fonti di informazioni esistenti e verificate. Inoltre, le persone affette e le famiglie che si trovano ad affrontare questa particolare esperienza, si possono sentire disorientati, impauriti e soli. Le conseguenze delle malattie rare infatti, non si riflettono solamente sul piano della salute, ma anche su quello psico-emotivo e sociale.

    Il servizio è nazionale e multicanale: gli operatori rispondono al telefono, via email e su piattaforma online  www.live.malatirari.it è possibile prenotare un video-consulto.

     

     

    Ascoltare per comprendere. Hai ricevuto una diagnosi di malattia rara e senti il bisogno di confrontarti con qualcuno? Mettiti in contatto con chi ha già affrontato questo momento. Al servizio di Ascolto troverai una persona capace di ascoltarti e di comprendere i tuoi bisogni per aiutarti a superare questo momento difficil

    Scrivi a Saio.ascolto@uniamo.org 

     

     

     

     

     

    Comprendere per informare. Sei affetto da una malattia rara o un tuo familiare ne è affetto e trovi molto difficile afferrare la complessità del sistema in cui ti trovi? Al servizio di Informazione troverai una persona in grado di indirizzarti sia verso una presa in carico sia sui progressi della ricerca, su quali sono gli strumenti per poter affrontare la vita quotidiana e su quali sono e dove si trovano le strutture che siano in grado di rispondere ai tuoi bisogni, più vicine a te.

    Scrivi a Saio.informa@uniamo.org

     

     

     

     

    Informare per orientare. Vuoi conoscere i tuoi diritti? Vuoi approfondire la tua conoscenza del mondo dell’associazionismo o del terzo settore alla luce della nuova riforma? Cerchi l’associazione che si occupa della tua patologia? Vuoi confrontarti e partecipare alle attività insieme alle persone con malattia rara? Al servizio di Orientamento troverai una persona capace di guidarti nella complessità burocratica di accessi ai diritti e che ti accompagnerà passo a passo a comprendere i diversi nodi della rete.

    Scrivi a Saio.orienta@uniamo.org