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IntegRARE, UNIAMO: migliorano informazione e consapevolezza ma peggiorano gli indicatori sui supporti sociali

Comunicato stampa

IntegRARE, UNIAMO: migliorano informazione e consapevolezza

ma peggiorano gli indicatori sui supporti sociali

Valutazione di impatto sociale sul progetto integRARE – interventi e servizi
per l’inclusione delle persone con malattie rare

Roma, 2 maggio – UNIAMO pubblica i risultati dell’indagine, svolta nell’ambito del progetto “IntegRare”, relativa all’impatto del progetto e all’evoluzione dei bisogni delle persone con malattia rara.

L’indagine ha raccolto, fra la prima e la seconda fase, oltre 1000 questionari, volti ad indagare la qualità di vita delle persone con malattia rara e dei loro familiari/caregiver, il loro rapporto con i centri di competenza e con i servizi territoriali, l’integrazione socio sanitaria.

Nell’indagine sono presi in considerazione anche indici legati alla popolazione generale, che evidenziano come nel periodo in esame (2020-2022) ci sia stato un miglioramento, seppur contenuto, relativo alla speranza di vita in buona salute alla nascita mentre risulta in netta diminuzione la probabilità di morte entro i 5 anni.

Risultano stabili l’indice di salute mentale, il numero di persone sole e le persone a rischio povertà a livello Nazionale.

Più di 1 PcMR su 10 (11%) vede gli amici tutti i giorni, in linea col dato nazionale e con quello di integRARE 2020. La stessa percentuale, però, dichiara di non avere amici, molto al di sopra del dato sulla popolazione italiana del 2021 (2%) ma in linea con il dato rilevato da integRARE 2020 (11%).

Quasi 1 famiglia su 5 delle PcMR (18,1%) ha molte difficoltà nell’arrivare a fine mese con le risorse finanziarie a disposizione: un dato quasi doppio rispetto alla media nazionale, relativa all’anno precedente (9,1%) ed al valore della rilevazione di integRARE del 2020 (10,1%).

I principali problemi relativi all’assistenza della PcMR sono riconducibili a:

  1. Assenza/Carenza di diagnosi tempestiva (34,1%)

  2. Difficoltà di riconoscimento dei diritti esigibili (33,9%)

  3. Mancanza/Carenza di continuità assistenziale nel passaggio dall’ospedale alle cure territoriali (33,3%)

  4. Assenza/Carenza dei servizi di supporto psicologico (33,1%)

  5. Mancanza/Carenza di informazione alle famiglie (32,3%)

  6. Oltre 9 persone su 10 (93,1%) dichiarano che la malattia rara ha un forte impatto sulla

  7. salute e sulla propria vita quotidiana: dato confermato dalle 245 presenze per sostegno psicologico individuale e dalle 643 presenze per percorsi psico-educazionali

I punti più critici rispetto al 2020, alcuni in netto peggioramento e legati anche agli effetti della pandemia, sono:

  • una maggior insoddisfazione rispetto alla mancanza/carenza di continuità assistenziale nel passaggio dall’ospedale alle cure territoriali (si passa dal 25,5% al 33,3%, con un incremento di ben 7,8 punti);

  • la mancanza di servizi di supporto psicologici (+3,6% di risposte, da 29,5 al 33,1%)

  • la carenza di inclusione socio sanitaria (+ 3,7%)

  • l’assenza/carenza dei servizi di supporto e di sollievo per i caregiver/i familiari (+1,7%)

  • la mancanza/carenza di coinvolgimento della PcMR/dei suoi familiari nel percorso di cura (+5,5%)

  • la mancanza/carenza delle cure domiciliari (+5,1%)

Il grado complessivo di soddisfazione dell’assistenza sanitaria e socio sanitaria offerta si attesta intorno al 2,7 su una scala di valutazione da 1-5, mentre sono positivi i giudizi medi su centri di riferimento (4,0) e sulle associazioni di pazienti (4,3) Il giudizio medio

In generale, aumenta leggermente l’impatto sul quotidiano della malattia rara (+1,1); nel complesso le persone sono però più informate.

Maggiori dettagli sui principali risultati emersi dalla valutazione di impatto sociale sono disponibili sul sito di UNIAMO al link uniamo.org/pubblicazioni.

Il progetto «integRARE – Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare» è stato promosso da UNIAMO (Federazione Italiana Malattia Rare Onlus), in partenariato con ABC (Associazione Bambini Cri du chat), AIDEL22 (Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 A.P.S.), AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia), Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus), finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.
L’indagine è stata svolta grazie alla collaborazione della società Sinodè, che ha curato anche la rendicontazione dei questionari.