Sabato 8 febbraio si terrà il primo degli “Spazi Rari”, lo sportello interattivo previsto da Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus nell’ambito del progetto integRare, con l’obiettivo di fornire supporto gratuito a distanza per le persone affette da malattia rara, i familiari e i caregivers, offrendo la consulenza di esperti e una modalità che favorisce il coinvolgimento dei partecipanti e la condivisione delle esperienze.
Gli Spazi Rari si articolano in due percorsi: il primo dedicato al supporto psicologico di gruppo, il secondo sulla gestione quotidiana della malattia. Entrambi si terranno periodicamente nella giornata del sabato e verranno effettuati in modalità webinar, attraverso l’utilizzo della piattaforma Zoom, per consentire una ampia partecipazione a distanza.
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Il Percorso di supporto psicologico di gruppo è stato ideato per offrire l’opportunità di seguire un percorso – in 11 incontri con cadenza mensile – guidato da psicologi con esperienza nelle malattie rare. Sono previsti tre moduli rivolti rispettivamente a: adulti con malattia rara, familiari e caregiver; adulti con malattie rare specifiche della vista, familiari e caregiver; genitori di minori con malattia rara.
Il Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia si rivolge ai pazienti e ai caregiver e prevede 11 incontri mensili che approfondiranno, con la consulenza di esperti, tematiche di interesse pratico, quali, ad esempio, la nutrizione, la fisioterapia e l’uso dei farmaci e inizieranno il 28 marzo 2020.
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Il Progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.
Promosso da UNIAMO FIMR partner: ABC Cri du Chat, AIDEL 22 Aps, AISAC Onlus e Mitocon Onlus.
