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Perché aderire ad UNIAMO?

TI METTIAMO A DISPOSIZIONE 25 ANNI DI ESPERIENZA NELLE MALATTIE RARE

Tutte le Associazioni, quando si costituiscono, hanno obiettivi specifici. Nella stragrande maggioranza dei casi, molto simili a quelli delle Associazioni già esistenti, pur se specifici di patologia. 
Il riconoscimento di malattia rara, l’attribuzione di un codice di esenzione, la creazione di linee guida, la formazione di gruppi di specialisti che si interessino della presa in carico, l’engagement di ricercatori che studino la patologia, la ricerca della migliore transizione fra età pediatrica ed età adulta, i riconoscimenti INPS e legali, il supporto scolastico, l’inserimento lavorativo, l’assistenza domiciliare, gli ausili gratuiti, la disponibilità di terapie …..
Sono tutte problematiche che abbiamo affrontato e per le quali possiamo metterti a disposizione procedure, metodi, supporto e accompagnamento. 

TI DIAMO INFORMAZIONI PRECISE
All’interno delle Associazioni la necessità di informazioni è ampia: la parte civile e fiscale per la costituzione e la prosecuzione dell’Associazione, la scelta della forma giuridica, lo Statuto, gli adempimenti del RUNTS, la privacy, gli archivi, la tutela legale. I nostri professionisti (commercialista, notaio, esperto privacy, legali, ecc) ti accompagnano in questo percorso e ti indicano la strada giusta per non perdere tempo.

i servizi disponibili

Nel corso del tempo abbiamo cercato di rispondere alle tante richieste che sono arrivate, strutturando veri e propri servizi:

– il supporto psicologico personalizzato, da costruire su misura per la singola Associazione, con il supporto di SiPPed (Società Italiana di Psicologia Pediatrica);

– la consulenza legale e fiscale, sia attraverso due studi privati che con l’accordo con E-Jus, specializzato nel Terzo Settore; 

– la consulenza per impostare al meglio la privacy, argomento spesso spinoso in tutte le Associazioni ma tutelativo per il Direttivo;

– la consulenza per impostare al meglio registri e biobanche, anche attraverso lo scambio di esperienze;

– la consulenza per impostare le linee guida;

– la consulenza per le richieste LEA.

E molto altro!!! Chiedici e ti daremo ascolto e risposte, anche coinvolgendo attori istituzionali che possono aiutarci.

LA FORMAZIONE

La Federazione offre continue occasioni di formazione, formalizzate o meno. I gruppi di lavoro sono momenti di scambio e accrescimento; UniAcademy imposta l’informazione sul sistema; i momenti federativi sono preziose occasioni per scambi fra Associazioni e scoperta di nuove possibilità e accrescimento. 

Abbiamo anche la possibilità di strutturare percorsi specifici rispetto ai bisogni. 

La formazione viene lanciata sia attraverso le Pillole del Direttivo (rivolte ai soci) che con RareNews (rivolto ad un pubblico più ampio). 

A settembre 2023 è stata inaugurata l’Uniamo Academy, la formazione fatta dai pazienti per i pazienti per una partecipazione attiva e consapevole. 

i gruppi di lavoro

I gruppi e tavoli di lavoro accompagnano tutta la vita federativa, vero lievito per tutte le richieste agli stakeholders. 

Dagli Aperitivi di MonitoRare, ai gruppi di discussione, fino ai sottogruppi costituiti in parallelo ai tavoli istituzionali, i rappresentanti delle Associazioni hanno la possibilità di esprimere i propri bisogni, confrontarsi con gli altri e contribuire a scrivere i documenti che saranno portati all’attenzione della politica e degli attori istituzionali. 

Nel corso del tempo abbiamo sistematizzato questi contributi, raccogliendoli nelle collane delle Effemeridi. 

Puoi essere anche tu protagonista del cambiamento: partecipa attivamente alle iniziative federative!

Tutte le iniziative sono raccontate nelle Pillole del Direttivo, rivolte ai Presidenti delle Associazioni.