I nostri progetti

A livello politico e istituzionale UNIAMO lavora per tradurre in azioni concrete a favore dei malati rari quanto riportato nelle raccomandazioni del Consiglio Europeo dell’8 giugno 2009 (2009/C 151/02) per lo sviluppo di Piani Nazionali in riferimento al programma comunitario di azione per la Salute Pubblica.

Monitorare

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare, insieme a quelli acquisiti attraverso i propri progetti e dalle associazioni federate e non, per dare vita a un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese e che include anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.

Il Rapporto MonitoRare può contare ogni anno sul contributo di dati da parte di: Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le Malattie Rare, AIFA, Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, INPS, Ministero dell’Istruzione, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Orphanet, Fondazione Telethon, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, Società Scientifiche e tanti enti altri che ogni anno si aggiungono.

Il Rapporto rappresenta oltre che una fonte di informazioni aggiornata e attendibile, un momento di virtuosa collaborazione fra pazienti, attori istituzionali e privati, dunque un importante strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni pazienti per scegliere le azioni migliori da mettere in campo per arrivare ad un’equità di trattamento in tutto il Paese.

Meeting Scientifici online Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO

Durante la pandemia Covid-19 la Federazione ha preso parte al Gruppo di Lavoro “Covid-19 e Malattie Rare” istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità e composto da esperti del sistema malattie rare.

Nel corso delle riunioni del Gruppo e anche per far fronte alle esigenze dei pazienti espresse nel questionario promosso da Uniamo e dall’Istituto Superiore di Sanità è nata l’idea di sviluppare una serie di webinar di informazione.

Il 21 aprile 2020 si è svolto in diretta il primo Meeting Scientifico online e da quel momento i webinar sono stati seguiti da un nutrito e interattivo pubblico.

Malatirari.it

Malatirari.it nasce da un’idea di UNIAMO come spazio pensato per le associazioni, per i professionisti, per le persone con malattia rara e per i caregiver.

Una città virtuale dove è possibile ricevere informazioni sulle tematiche relative alle malattie rare, incontrare persone che condividono la stessa esperienza e professionisti che mettono a disposizione le loro competenze per rispondere ai bisogni specifici degli utenti.

Malatirari.it accoglie tutte le associazioni che si occupano di malattie rare, è uno spazio libero e condiviso per promuovere una cultura di sensibilizzazione e diffondere progetti, pubblicazioni e gli eventi organizzati dalle associazioni in tutta Italia.

Malatirari.it è anche una community di persone.
Siamo Associazioni, pazienti, professionisti, famiglie e caregiver. Ci incontriamo per promuovere iniziative in tutta Italia ma soprattutto per scambiarci informazioni, per ricevere e dare aiuto a chi condivide la nostra stessa esperienza.

Il nostro gruppo è aperto a chiunque voglia dare o ricevere informazioni su vari aspetti come: diritti del malato, centri di cura, associazioni di riferimento e molto altro ancora.

ChiacchieRARE

Un nuovo format targato UNIAMO per favorire la conoscenza di singole malattie rare anche in correlazione all’impatto dell’emergenza sanitaria dovuta a Covid19.

Questo nuovo canale si affianca ai meeting dell’Istituto Superiore di Sanità del martedì e vuole essere un ulteriore materiale consultabile da parte di tutti – dai pazienti alla classe medica – che la Federazione mette a disposizione a seguito del bisogno emerso dall’Indagine conoscitiva svolta in collaborazione con l’Istituto nel momento più critico della pandemia.

Come reso noto nel primo meeting, infatti, molte persone con malattie rare più o meno esposte a maggior rischio di contagio
1) hanno abbandonato terapie non-salvavita
2) avvertivano la necessità di una maggiore conoscenza relativa alle singole patologie in relazione al nuovo virus.

Ogni mercoledì dunque sarà trasmesso un piccolo approfondimento di mezz’ora circa, in cui tutto ciò sarà oggetto di dialogo tra esperti clinici e rappresentanti delle Associazioni di riferimento delle singole patologie.

Progetti europei

Uniamo in qualità di Alleanza Nazionale di Eurordis, la Federazione Europea per le malattie rare, collabora alla realizzazione della politica europea.

Per garantire la necessaria omogeneità di comportamenti e unità di intenti, oltre alla partecipazione alle riunioni collaboriamo attivamente ad una serie di progetti concreti con nostri rappresentanti.

Simona Bellagambi, rappresentante estero di Uniamo, è anche membro del Board di Eurodis, ruolo fondamentale per garantire all’Italia una più diretta conoscenza e coinvolgimento su quanto succede in Europa.