Osservatorio permanente su Nutraceutici & Malattie Rare
Nel corso del 2023 UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha deciso, a seguito della raccolta di alcuni “segnali” da parte di Associazioni di persone con malattie rare, di costituire l’Osservatorio Nutraceutici e Malattie Rare (NURA) con l’obiettivo di creare una prima base oggettiva di informazioni circa l’utilizzo di integratori alimentari e nutraceutici da parte di persone con malattia rara. A tal proposito UNIAMO ha anche costituito un Comitato Scientifico (CS) con esperti della materia che si occupasse di coordinare e supervisionare l’osservatorio fornendo suggerimenti e valutazioni obiettive e di valore su quanto rilevato.
La scelta dei membri del Comitato Scientifico si è basata sia sul profilo accademico sia sullo spessore professionale nazionale e internazionale sia, ancora, sull’esperienza specifica maturata da ciascuno di loro sulla tematica oggetto di studio così da avere complementarità di prospettive e rendere più completa la valutazione. All’interno del CS abbiamo quindi ritenuto opportuno inserire una farmacologa universitaria esperta di tematiche relative alla sicurezza degli integratori alimentari; un medico allergo-immunologo, studioso e innovatore nell’ambito dei prodotti nutraceutici; una docente universitaria esperta di regimi alimentari speciali e, ancora, un economista sanitario universitario esperto di organizzazione sanitaria e di tematiche economiche legate alla salute. Infine, abbiamo inserito un rappresentante di ApertaMente, società multiservizi che si occupa di consulenza strategica in ambito sanità e che fornisce anche il supporto operativo per tutte le attività dell’Osservatorio.
Il Comitato Tecnico Scientifico
Il CTS dell’Osservatorio NURA è attualmente composto da:
- Prof. Giuseppe Turchetti (economista sanitario, Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa)
- Dott. Franco Frati (esperto di innovazione nutraceutica)
- Prof.ssa Carolina Muscoli (farmacologa, Università degli Studi Magna Graecia)
- Prof.ssa Anna Tagliabue (Università di Pavia, Presidente della Società Italiana di Nutrizione Umana)
- Prof. Loreto Gesualdo, (Università degli Studi di Bari)
- Annalisa Scopinaro (Presidente UNIAMO FIMR)
- Dott. Giulio Bigagli (consulente di strategia, Apertamente)
I nutraceutici
Nutraceutica è una parola che unisce “nutrizione” e “farmaceutica” ed è stata utilizzata per la prima volta nel 1989 da Stephen de Felice. I nutraceutici sono quei principi nutritivi contenuti negli alimenti che hanno effetti benefici sulla salute; possono essere estratti, utilizzati per gli integratori alimentari, oppure addizionati agli alimenti. Più raro è trovarli naturalmente negli alimenti in quantità sufficienti ad ottenere dei benefici.
Gli alimenti nutraceutici vengono comunemente anche definiti alimenti funzionali, pharma food o farmalimenti. Questi sono tali se l’alimento contiene naturalmente i nutrienti nelle quantità minime richieste dai regolamenti, oppure se vengono addizionati con estratti nutraceutici concentrati. Spesso questi ultimi sono ottenuti attraverso sintesi chimiche, in tal caso deve essere specificato in etichetta. Le quantità minime di sostanze nutritive necessarie per ottenere dei benefici sono disciplinate da regolamenti europei (es. Regolamento 432/2012) nei quali vengono elencati i claim (frasi esplicative del beneficio procurato) utilizzabili.
Gli integratori alimentari
Un “integratore alimentare” è un prodotto sotto forma di compresse, capsule, polveri, liquidi o altre forme che contiene in forma concentrata uno o più nutrienti come vitamine, minerali, erbe, aminoacidi o altre sostanze aventi un effetto nutritivo o fisiologico, e che è destinato ad integrare la dieta normale. Gli integratori alimentari non hanno finalità di cura ma sono utilizzati per fornire nutrienti aggiuntivi che potrebbero essere carenti nella dieta di una persona in particolare in corso di diete terapeutiche speciali o ipocaloriche mirate alla perdita di peso o per scopi specifici come migliorare le funzioni dell’organismo o per ridurre il rischio di malattie.
La prima indagine
Il primo progetto supervisionato dal CS e relativo all’anno 2024 è stato quello di effettuare un’indagine in forma anonima presso gli associati di UNIAMO che permettesse di rilevare quanto il fenomeno dell’utilizzo di integratori alimentari fosse diffuso tra le persone con malattia rara. Lo scopo principale è stato quello di creare una base informativa e conoscitiva di partenza, iniziale, sulla quale definire ulteriori approfondimenti mirati successivi ed eventuali azioni future.
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