Programmi di supporto

Molte Associazioni hanno ricevuto richieste di accoglienze dall’Ucraina, o si sono attivate per l’invio di farmaci.

Abbiamo preso contatto con la task force del Ministero della Salute per offrire il nostro supporto e aiuto per tutto quello che riguarda i malati rari: ricerca di centri, invio di farmaci, offerte di accoglienza.

In caso di necessità, abbiamo esperti che possono spiegare le modalità di accoglienza delle famiglie e le possibilità di collaborazione e finanziamento fra Comuni/Prefetture e Associazioni.

Scrivete a ucraina@uniamo.org per qualsiasi necessità di questo genere.

Scopri di più

Il servizio di accoglienza e di ascolto delle persone con malattia rara, dei familiari e dei caregiver è uno degli aspetti che hanno da sempre caratterizzato l’azione di UNIAMO.

La diagnosi di malattia rara porta con sé smarrimento e sensazione di solitudine per la persona che la riceve e per tutta la famiglia e le conseguenze non si riflettono solamente sul piano della salute, ma anche su quello psico-emotivo e sociale.

Il 30% di tutte le malattie rare sono senza diagnosi, senza nome. Le altre hanno un’ampia varietà di espressione e sintomi che possono essere molto diversi da paziente a paziente.

Per aiutare le persone con malattia rara a superare i momenti di difficoltà che inevitabilmente si presentano è fondamentale avvalersi del sostegno di operatori specializzati.

Il nostro personale qualificato è in grado di offrire informazioni di qualità, una criticità fortemente sentita nel contesto delle malattie rare dal momento che chi si scontra con questa realtà trova spesso difficoltà ad individuare fonti di informazioni esistenti e verificate.

il sostegno psicologico

Se hai ricevuto una diagnosi di malattia rara e senti il bisogno di confrontarti con qualcuno, mettiti in contatto con noi.

Al nostro Servizio di Ascolto troverai una persona capace di ascoltarti e di comprendere i tuoi bisogni per aiutarti a superare questo momento difficile.

Potremo darti informazioni anche su quali sono e dove si trovano le strutture che siano in grado di rispondere ai tuoi bisogni.

il sostegno legale

Se vuoi conoscere quali sono i diritti di una persona con malattia rara o semplicemente cerchi una persona che possa guidarti nella complessità burocratica di accesso ai diritti.

il sostegno delle associazioni

Le Associazioni hanno un ruolo essenziale nel sostenere i malati rari e i loro familiari attraverso progetti strutturati e specifici per le singole patologie.

Se cerchi l’Associazione della tua patologia mettiti in contatto con noi, ti aiuteremo a trovarla o, in alternativa, ti daremo tutte le informazioni per connetterti con persone che hanno ricevuto la tua stessa diagnosi, anche se si tratta di malattia ultra-rara.

INFORMATIVA AI SENSI DELL’ARTICOLO 13 E 14 DEL REGOLAMENTO UE 679/2016 (GDPR)

UNIAMO F.I.M.R. Onlus, con sede in Via Nomentana 133, 00161 Roma CF. 92067090495 – P. I.V.A 08844231004, in qualità di titolare del trattamento dei dati personali ai sensi Regolamento UE 679/2016 Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati, in ottemperanza agli obblighi dettati del legislatore a tutela della privacy, con la presente desidera informarLa in merito al trattamento dei suoi dati personali.

  1. Quali dati personali che la riguardano possono essere raccolti

A fini della fruizione dei servizi di ascolto, informazione ed orientamento offerti da Uniamo per mezzo del programma denominato “SAIO” possono essere raccolte ed utilizzate le seguenti categorie di dati personali che la riguardano:

  • Dati anagrafici e di contatto: informazioni relative al nome, numero di telefono, indirizzo mail
  • Dati relativi allo stato di salute: i dati particolari attinenti alla Sua salute fisica o mentale (o ogni altro dato o informazione richiamato dall’art. 9 e 10 GDPR), in relazione alla richiesta di servizi da lei effettuata.

 

  1. Come vengono raccolti i suoi dati personali, finalità e presupposto del trattamento

Tali dati saranno da Lei conferiti in occasione del primo contatto con il Titolare e nel corso dei successivi contatti per l’erogazione del servizio.

I Suoi dati anagrafici e di contatto sono necessari per poter erogare il servizio; il conferimento di tali dati è obbligatorio per poter gestire la sua richiesta, in difetto non potremo darvi corso.

I dati attinenti al suo stato di salute, necessari per dare esecuzione alle sue richieste di servizi, necessitano del suo consenso ai sensi dell’art. 9 .2 a) del GDPR.

Tali dati saranno trattati esclusivamente da e sotto la responsabilità di un professionista soggetto al segreto professionale conformemente al diritto dell’Unione o degli Stati membri o alle norme stabilite dagli organismi nazionali competenti.

Se di suo interesse, che potrà manifestare concedendo il suo consenso (art. 7 GDPR), i recapiti forniti potranno essere utilizzati per:

  • Inviarle via mail, posta e/o sms e/o contatti telefonici, newsletter, comunicazioni su iniziative e/o servizi offerti dal titolare;
  • Inviarle via mail, posta e/o sms e/o contatti telefonici comunicazioni su attività di altre Associazioni confederate ad Uniamo.

 

Il conferimento del consenso a ricevere tale tipo di comunicazioni è del tutto facoltativo e può essere liberamente revocato in qualsiasi momento; l’eventuale diniego di tale consenso non avrà alcuna conseguenza in merito alla prestazione dei servizi richiesti.

  1. Come vengono mantenuti sicuri i suoi dati personali

I Suoi dati personali verranno trattati sia in forma cartacea che elettronica/automatizzata, da soggetti autorizzati e collaboratori nell’ambito delle rispettive funzioni ed in conformità alle istruzioni ricevute, sempre e soltanto per il conseguimento delle specifiche finalità indicate e rispettando scrupolosamente i principi di riservatezza e di sicurezza richiesti dalle norme applicabili.

L’Associazione utilizza adeguate misure di sicurezza al fine di garantire la protezione, la sicurezza, l’integrità e l’accessibilità dei Suoi dati.

  1. Chi può avere accesso ai Suoi dati

Ai suoi dati anagrafici e di contatto potranno avere accesso gli eventuali dipendenti e/o collaboratori, debitamente autorizzati, nonché eventuali fornitori esterni, nominati, se necessario, responsabili del trattamento, che forniscono supporto per l’erogazione dei servizi.

I dati relativi al Suo stato di salute saranno trattati esclusivamente da e sotto la responsabilità di un professionista soggetto al segreto professionale conformemente al diritto dell’Unione o degli Stati membri o alle norme stabilite dagli organismi nazionali competenti, appositamente nominati responsabili del trattamento. Tali dati potranno altresì essere condivisi, solo in caso di obblighi di legge, con Asl o Autorità Pubbliche.

L’elenco dei responsabili del trattamento e degli altri soggetti cui vengono comunicati i dati potranno essere da lei richiesti utilizzando i dati di contatto riportati di seguito.

  1. Dove vengono conservati i Suoi dati

I dati non sono oggetto di trasferimento al di fuori dell’Unione Europea. Resta in ogni caso inteso che il Titolare, ove si rendesse necessario, avrà facoltà di trasferire i dati in Unione Europea e/o in paesi extra UE. In tal caso, il Titolare assicura sin d’ora che il trasferimento dei dati extra UE avverrà in conformità alle disposizioni di legge applicabili stipulando, se necessario, accordi che garantiscano un livello di protezione adeguato e/o adottando le clausole contrattuali standard previste dalla Commissione Europea e/o norme vincolanti di impresa.

  1. Per quanto tempo vengono conservati i Suoi dati

I Suoi dati personali saranno conservati solo per il periodo di tempo strettamente necessario al conseguimento delle finalità per le quali sono stati raccolti o per qualsiasi altra finalità collegata. I dati personali dei quali non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi indicati saranno cancellati o trasformati in forma anonima. Si evidenzia che i sistemi informativi impiegati per la gestione delle informazioni raccolte sono configurati, sin dall’origine, in moda da minimizzare l’utilizzo dei dati personali.

  1. I Suoi diritti

Nella sua qualità di interessato, ha i diritti di cui agli artt. 15 e ss. GDPR, e precisamente i diritti di chiedere:

  1. L’accesso ai dati personali che la riguardano, nonché la loro rettifica
  2. La cancellazione dei dati personali, ove concesso dalla normativa vigente
  3. L’integrazione dei dati personali incompleti
  4. La limitazione del trattamento, ove concesso dalla normativa vigente
  5. La copia dei dati personali da lei forniti, in un formato strutturato, di uso comune e leggibile da dispositivo automatico (portabilità) e la trasmissione di tali dati ad un altro titolare del trattamento

 

Potrà in qualsiasi momento esercitare i diritti contattando UNIAMO F.I.M.R. Onlus all’indirizzo: Via Nomentana 133, 00161 Roma oppure inviando una mail all’indirizzo privacy@uniamo.org

Per eventuali reclami o segnalazioni sulle modalità del trattamento dei suoi dati l’associazione farà ogni sforzo per rispondere alle sue preoccupazioni. Tuttavia, se lo desidera, Lei potrà inoltrare i propri reclami o segnalazioni all’autorità responsabile della protezione dei dati (Garante per la Protezione dei Dati Personali)