Associazioni Federate

UNIAMO nasce nel 1999. Venti Associazioni, consapevoli che la loro singola voce non avrebbe avuto forza e sarebbe stata solo difficilmente ascoltata nelle sedi istituzionali, hanno concordato sul fatto che occorresse un ente di secondo livello.

Mettendo insieme i bisogni trasversali e rappresentando una comunità più ampia, la Federazione ha potuto iniziare un lungo cammino di accreditamento presso le Istituzioni e di amplificazione dei bisogni e delle richieste di ciascuna Associazione.

Lo Statuto, il Regolamento, il Codice Etico, il Collegio dei Revisori sono alcuni degli strumenti che garantiscono la democraticità della rappresentanza delle Associazioni all’interno della Federazione. Le progettualità condivise, la raccolta dei bisogni e le continue interlocuzioni con tutti i portatori di interesse garantiscono la massima aderenza alle necessità di tutta la comunità.

Oggi fanno parte della Federazione più di 170 Associazioni, numero in continuo aggiornamento, che condividono la mission e gli obiettivi di UNIAMO e lavorano con il Consiglio Direttivo e tutto lo staff per il miglioramento della qualità della vita e la tutela e difesa dei diritti delle persone con malattia rara in tutta Italia.

elenco delle associazioni

Abc Associazione Bambini Cri Du Chat
Acar Ass. Conto Alla Rovescia
Acmrc Ass. Cardiomiopatie E Malattie Rare Connesse
Acmt Associazione Italiana Acmt-Rete Per La Malattia Di Charcot Marie Tooth
Ad Ass. Altrodomani Onlus
Ael Ass. Emofilici Del Lazio
Afadoc Ass. Famiglie Di Soggetti Con Deficit Dell’ormone Della Crescita E Altre Patologie
Afsw Ass. Famiglie Sindrome Di Williams
Aiald Ass. It. Adrenoleucodistrofia
Aicca – Associazione Italiana Dei Cardiopatici Congenti Adulti Onlus
Aiche – Associazione Italiana Cheratoconici Onlus
Aici Ass. It. Cistite Interstiziale
Aidel 22 Ass. It. Delezione Del Cromosoma 22
Aifp Ass. It.Febbri Periodiche
Aig Ass. Italiana Glicogenosi
Aile Ass. Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica
Ailip Associazione Italiana Lipodistrofie
Ailu Ass. It. Leucodistrofie Unite E Malattie Rare
Aima Child Associazione Italiana Malformazione Di Chiari Child Ets
Aimaku – Ass. Italiana Dei Malati Di Alcaptonuria
Aimar Ass. It. Per Le Malformazioni Anorettali
Aimen 1 E 2 Ass. Italiana Neoplasie Endocrine Multiple Di Tipo 1 E Di Tipo 2
Aimnr Ass. It. Malattie Neurologiche Rare-Puglia
Aimw Ass. It. Mowat Wilson Onlus
Ainp Ass. It. Niemann Pick
Ainpu Ass. It. Neuropatia Del Pudendo
Aip Ass. Immunodeficienze Primitive Odv
Aipacus Onlus – Associazione Italiana pazienti Cushing
Aipasim Ass. It. Pazienti Con Sindrome Mielodisplastica Onlus
Aipc Acondroplasia Insieme Per Crescere Onlus
Aipi Ass. Ipertensione Polmonare Italiana Onlus
Aipit Ass. It. Porpora Immune Trombocitopenica Onlus
Aisac Ass. Per L’informazione E Lo Studio Dell’acondroplasia
Aised Ass. It. Sindrome Di Ehlers-Danlos Onlus
Aismac Associazione Italiana Siringomielia E Arnold Chiari
Aisme Ass. It. Studio Malformazioni Ed Epilessia – Onlus
Aismme Ass. It. Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
Aisnaf Ass. It. Sindromi Neurodegenerative Da Accumulo Di Ferro
Aisp Ass. It. Sindrome Di Poland
Aisph Ass. Italiana Sindrome Di Pitt-Hopkins
Aisphem Ass. It. Sindrome Di Phelan – Mcdermid
Aiss Ass. It. Sindrome Di Shwachman
Aivips Ass. It. Vivere La Paraparesi Spastica Onlus
Aixp Ass. It. Xeroderma Pigmentoso
Alfa1 At Ass. Nazionale Alfa1-At Odv
Alma – Ass.Libera Malati Acalasia E Altre Malattie Dell’esofago Onlus
Ama Fuori Dal Buio Ass. Malati Autoimmuni
Amaf Ass. Malattie Autoimmuni Del Fegato Monza Onlus
Amantum Ass. Malati Di Micobatteriosi Non Tubercolare
Amare Associazione Malattie Rare Ematologiche
Amei Ass. Per Le Malattie Epatiche Infantili
Ammec Ass. Malattie Metaboliche Congenite Onlus
Amorhi Famiglie Con Figli Affetti Da Morbo Di Hirschsprung
Amour Ass. Malati Orfani Uniti Nel Rispetto Onlus
Amri Ass. Per Le Mal.Reum.Infantili
Anacc Ass. Naz. Angioma Cavernoso Cerebrale Onlus
Anat Ass. Naz. Atassia Telangiectasia Odv
Anf Ass. Neurofibromatosi Onlus
Angeli Noonan Associazione Italiana Sindrome Di Noonan
Aniridia Italiana Aps
ANPPI Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy
Anna – A.N.N.A. Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente Aps
Apmmc Ass. Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
Apw Italia Ass. Persone Sindrome Di Williams Italia
Arcoiris Ass. Arcoiris Onlus – Diamo Colore Alla Speranza
Ard Associazione Italiana Per La Ricerca Sulla Distonia
Arfsag – Ass. Regionale Famiglie Sindrome Adreno Genitale Odv
Aris Ass. Retinopatici Ed Ipovedenti Siciliani
Asamsi Ass. Per Lo Studio Delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili
Asbi Associazione Spina Bifida Italia Odv
ASIMAS Associazione Italiana Mastocitosi
Asm17 Ass. Smith Magenis Italia Onlus
Asmara Ass. Malattia Rara Sclerodermia E Altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffre”
Asroo Ass. Scientifica Retinoblastoma Ed Oncologia Oculare
Ass. “Francesco Pio”Per L’aiuto Ai Soggetti Con Sindrome Di Prader Willi Ed Alle Loro Famiglie – Sez
Ass. Amici Della Porfiria ” San Pio Da Pietralcina” Onlus
Ass. Famiglie COL4A1-A2
Ass. Fondazione It. Hht Onilde Carini Per La Teleangiectasia Emorragica Ereditaria
Ass. Gocce Di Vita Per La Talassemia Onlus
Ass. I Colori Del Vento Onlus
Ass. Il Viaggio Di Carmine
Ass. Iris Onlus
Ass. It. Sindrome Di Costello E Cardiofaciocutanea Onlus
Ass. Naz. Di Volontariato Cornelia De Lange
Ass. Naz. Sindrome Di Noonan E Rasopatie Onlus
Ass. Oltre Le Mura Odv
Ass. P63 Sindrome E.E.C. International Net Work Word Communication Aps Onlus
Ass. Rete Malattie Rare Onlus
Ass. The Cosmic Tree
Assacci Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia
Assai – Associazione Sindrome Di Alstrom Italia Onlus
Assi Gulliver Associazione Sindrome Di Sotos Italia Aps
Assieme Ass. Per Il Sostegno E L’lntegrazione Degli Emofilici In Eta’ Evolutiva Ed Adulta
Associazione Diogene Aps
Associazione Fshd Italia Onlus
Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Associazione Mutagens
Associazione Poic E Dintorni Onlus
Associazione Respirando
Ast Associazione Sclerosi Tuberosa
Atisb Ass. Toscana Idrocefalo E Spina Bifida
Butterfly è metamorphòsis, la cultura per il sociale
Cblc Ass. It. Acidemia Metilmalonica Con Omocistinuria
Cfs/Me Odv
Cidp Italia Ass. It. Dei Pazienti Di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante
Col Vi Ass. Collagene Vi Italia Onlus
CTNNB1 ITALIA
Comitato ME CFS
Dba Italia Odv
Debra Italia Onlus
Desmoid Foundation Ass. It. Tumore Desmoide Onlus
DiMio Associazione Nazionale Distrofie Miotoniche Onlus
Diversamente Genitori Aps
Dorita Ass. Donare Ricevere Tanto
Eseo Italia Ass. Esofagite Eosinofila Italia
Fed. Delle Associazioni Emofilici Onlus
Federazione Italiana Prader-Willi
Fimm Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare E Centronucleare
Fiori Di Vernal Onlus
Firi Fed. It. Retina E Ipovisione Onlus
Fithad Fondazione It. “Leonardo Giambrone” Per La Guarigione Dalla Thalassemia
Fond. Lega Italiana Ricerca Huntington E Malattie Correlate Onlus
Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale Onlus
Fop Italia Fibodisplasia Ossificante Progressiva Odv
Gentian Sindrome Di Wolfram Italia Aps
G.I.Ps.I. Gruppo Italiano Pseudo-ostruzione intestinale
Glut 1 Associazione Italiana Glut1
Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus
Hht Italia Aps – Ass. It. Teleangectasia Emorragica Ereditaria
Iagsa Associzione Internazionale Aicardi Goutieres Odv
Ila Ass. It. Angiodisplasie Ed Emangiomi Infantili Onlus
Incontinentia Pigmenti Associazione Italiana Onlus
Io Raro
Iris Ass. Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare
Iris Ass. Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare
Kool Kids Kansl 1 Italia Onlus
Kss Ass. Sindrome Di Kearns Sayre
Linfa Lottiamo Insieme Contro La Neurofibromatosi Odv
Lio Lipedema Italia Onlus Associazione Nazionale Pazienti Affetti Da Lipedema
Lollo per la Sindrome di Brugada
Lirh Lega Italiana Ricerca Huntington E Malattie Correlate Toscana
Lyme Ass. Lyme Italia E Coinfezioni
Marfan Associazione Sindrome Di Marfan Odv
Mia Miotonici In Associazione Onlus
Mitocon – Insieme Per Lo Studio E La Cura Delle Malattie Mitocondriali Odv
Mondo Charge
Msa Italia Onlus
Naevus Italia
Nf2 Project
Non Solo 15 Onlus
Pandas Italia Odv
Parent Project Genitori Con Figli Affetti Da Distrofia Muscolare Duchenne E Becker
Piu Unici Che Rari Ass.Italiana Sindrome Di Alexander
Pks Italia Ass. It. Sindrome Di Pallister Killian Ads
Progetto Grazia – Ass. It. Onlus Per La Ricerca Sulla Leucodistrofia Di Krabbe
Pten Ass. It. Per La Lotta Alle Phts
Pws Ass. Per L’aiuto A Persone Con Sindrome Di Prader Willi E Famiglie Emilia Romagna Onlus
Rari Ma Speciali Onlus
San Filippo Fighters
SCN8A Italia Odv
Sprint Associazione Sostegno Prevenzione Ricerca Intervento Precoce Tubulinopatie Onlus
Syngap 1 It Ass. Famiglie Syngap1 Italia Aps
Tarlov Italia Onlus
Una SMAmma per amica
Un Filo Per La Vita-Ass.Nutrizione Artificiale Domiciliare-Insufficienza Intestinale Cronica
Una Vita Rara Ass. Una Vita Rara Ahds-Mct8 Onlus
Uniphelan Onlus
Uniti per la Pi.Po
Uniti Unione It. Ittiosi
Voa Voa! Onlus – Amici Di Sofia
Vite da colorare Onlus
Xlpdr International Association Onlus