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Associazioni Federate

UNIAMO nasce nel 1999. Venti Associazioni, consapevoli che la loro singola voce non avrebbe avuto forza e sarebbe stata solo difficilmente ascoltata nelle sedi istituzionali, hanno concordato sul fatto che occorresse un ente di secondo livello.

Mettendo insieme i bisogni trasversali e rappresentando una comunità più ampia, la Federazione ha potuto iniziare un lungo cammino di accreditamento presso le Istituzioni e di amplificazione dei bisogni e delle richieste di ciascuna Associazione.

Lo Statuto, il Regolamento, il Codice Etico, il Collegio dei Revisori sono alcuni degli strumenti che garantiscono la democraticità della rappresentanza delle Associazioni all’interno della Federazione. Le progettualità condivise, la raccolta dei bisogni e le continue interlocuzioni con tutti i portatori di interesse garantiscono la massima aderenza alle necessità di tutta la comunità.

Oggi fanno parte della Federazione circa 200 Associazioni, numero in continuo aggiornamento, che condividono la mission e gli obiettivi di UNIAMO e lavorano con il Consiglio Direttivo e tutto lo staff per il miglioramento della qualità della vita e la tutela e difesa dei diritti delle persone con malattia rara in tutta Italia.

elenco delle associazioni

Ila Ass. It. Angiodisplasie Ed Emangiomi Infantili Onlus
Ass. Famiglie COL4A1-A2
Ass. “Francesco Pio”Per L’aiuto Ai Soggetti Con Sindrome Di Prader Willi Ed Alle Loro Famiglie – Sez
Ass. The Cosmic Tree
Acmrc Ass. Cardiomiopatie E Malattie Rare Connesse
Ael Ass. Emofilici Del Lazio
Afadoc Ass. Famiglie Di Soggetti Con Deficit Dell’ormone Della Crescita E Altre Patologie
Iagsa Associzione Internazionale Aicardi Goutieres Odv
Associazione Insieme per Crescere ETS
AICMT – Associazione Italiana Charcot Marie Tooth
Aisme Ass. It. Studio Malformazioni Ed Epilessia – Onlus
Aisph Ass. Italiana Sindrome Di Pitt-Hopkins
Alfa1 At Ass. Nazionale Alfa1-At Odv
Amaf Ass. Malattie Autoimmuni Del Fegato Monza Onlus
Apmmc Ass. Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
Ailu Ass. It. Leucodistrofie Unite E Malattie Rare
Dorita Ass. Donare Ricevere Tanto
Butterfly è metamorphòsis, la cultura per il sociale
Col Vi Ass. Collagene Vi Italia Onlus
Ass. Naz. Di Volontariato Cornelia De Lange
Ass. Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” Ravenna ODV
Fithad Fondazione It. “Leonardo Giambrone” Per La Guarigione Dalla Thalassemia
F.A.I.S. OdV (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati)
Fop Italia Fibodisplasia Ossificante Progressiva Odv
AIMFT Ass. It. Malattia Frontotemporale
G.I.Ps.I. Gruppo Italiano Pseudo-ostruzione intestinale
Non Solo 15 Associazione Sindrome Dup15q APS
Ass. Il Viaggio Di Carmine
Incontinentia Pigmenti Associazione Italiana Onlus
Aris Ass. Retinopatici Ed Ipovedenti Siciliani
Marfan Associazione Sindrome Di Marfan Odv
Mia Miotonici In Associazione Onlus
Piu Unici Che Rari Ass.Italiana Sindrome Di Alexander
Ass. Amici Della Porfiria ” San Pio Da Pietralcina” Onlus
Raggiungere odv
Aiss Ass. It. Sindrome Di Shwachman
Ass. P63 Sindrome E.E.C. International Net Work Word Communication Aps Onlus
Xlpdr International Association Onlus
Aidel 22 Ass. It. Delezione Del Cromosoma 22
Ailip Associazione Italiana Lipodistrofie
Aimen 1 E 2 Ass. Italiana Neoplasie Endocrine Multiple Di Tipo 1 E Di Tipo 2
AINPF Associazione Italiana Neuropatia delle Piccole Fibre
Ainpu Ass. It. Neuropatia Del Pudendo
Aipasim Ass. It. Pazienti Con Sindrome Mielodisplastica Onlus
Arfsag – Ass. Regionale Famiglie Sindrome Adreno Genitale Odv
Amare Associazione Malattie Rare Ematologiche
Amorhi Famiglie Con Figli Affetti Da Morbo Di Hirschsprung
Asamsi Ass. Per Lo Studio Delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili
Associazione Respirando
ATE Associazione Toscana Emofilici odv
UILDM Bergamo ODV
CDKL5 Insieme verso la Cura Odv
Comitato Famiglie Talassemici
Con Giacomo contro Ehlers-Danlos Syndrome Vascolare APS
ConRett Onlus
Debra Italia Onlus
Fed. Delle Associazioni Emofilici Onlus
Filo Raro APS
Fondazione Chops
Associazione Fshd Italia Onlus
Lio Lipedema Italia Onlus Associazione Nazionale Pazienti Affetti Da Lipedema
Fond. Lega Italiana Ricerca Huntington E Malattie Correlate Onlus
LIRH Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington
Lollo per la Sindrome di Brugada
Mondo Charge
AIPAd – Associazione Italiana Pazienti Addison
Associazione Mutagens
Pandas Italia Odv
Parent Project Genitori Con Figli Affetti Da Distrofia Muscolare Duchenne E Becker
Associazione Poic E Dintorni Onlus
Progetto Grazia – Ass. It. Onlus Per La Ricerca Sulla Leucodistrofia Di Krabbe
SCN2A Italia Famiglie in Rete
Ass. Naz. Sindrome Di Noonan E Rasopatie Onlus
Un Filo Per La Vita-Ass.Nutrizione Artificiale Domiciliare-Insufficienza Intestinale Cronica
Acar Ass. Conto Alla Rovescia
Acmt Associazione Italiana Acmt-Rete Per La Malattia Di Charcot Marie Tooth
Aiald Ass. It. Adrenoleucodistrofia
Afsw Ass. Famiglie Sindrome Di Williams
Aici Ass. It. Cistite Interstiziale
AIF Associazione Italiana Fruttosemici
AIFOSF Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo del Fosfato
AIGlico Ass. Italiana Glicogenosi
Aile Ass. Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica
Aima Child Associazione Italiana Malformazione Di Arnold Chiari Child Ets
Aimaku – Ass. Italiana Dei Malati Di Alcaptonuria
Aimar Ass. It. Per Le Malformazioni Anorettali
Aip Ass. Immunodeficienze Primitive Odv
Aipi Ass. Ipertensione Polmonare Italiana Onlus
Aipit Ass. It. Porpora Immune Trombocitopenica Onlus
AIRCS ODV Associazione Italiana per la Ricerca sulla Colangite Sclerosante Primaria
Aisac Ass. Per L’informazione E Lo Studio Dell’acondroplasia
Aised Ass. It. Sindrome Di Ehlers-Danlos Onlus
AINMO Associazione Italiana Neuromielite Ottica
Aismac Associazione Italiana Siringomielia E Arnold Chiari
Aismme Ass. It. Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
Aisnaf Ass. It. Sindromi Neurodegenerative Da Accumulo Di Ferro
Aisphem Ass. It. Sindrome Di Phelan – Mcdermid
Assai – Associazione Sindrome Di Alstrom Italia Onlus
Ass. Altrodomani APS-ETS
Amantum Ass. Malati Di Micobatteriosi Non Tubercolare
Amei Ass. Per Le Malattie Epatiche Infantili
Ammec Ass. Malattie Metaboliche Congenite Onlus
Amour Ass. Malati Orfani Uniti Nel Rispetto Onlus
Amri Ass. Per Le Mal.Reum.Infantili
Anacc Ass. Naz. Angioma Cavernoso Cerebrale Onlus
Angeli Noonan Associazione Italiana Sindrome Di Noonan
A.N.I.P.I. Italia Onlus
Aniridia Italiana Aps
Associazione Pazienti Sindrome Churg Strauss
Apw Italia Ass. Persone Sindrome Di Williams Italia
Fondazione Cepim Onlus
Arcoiris Ass. Arcoiris Onlus – Diamo Colore Alla Speranza
Asmara Ass. Malattia Rara Sclerodermia E Altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffre”
Asroo Ass. Scientifica Retinoblastoma Ed Oncologia Oculare
Assacci Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia
Assi Gulliver Associazione Sindrome Di Sotos Italia Aps
Aiche – Associazione Italiana Cheratoconici Onlus
Anat Ass. Naz. Atassia Telangiectasia Odv
Iris Ass. Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare
Anna – A.N.N.A. Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente Aps
Lyme Ass. Lyme Italia E Coinfezioni
Sprint Associazione Sostegno Prevenzione Ricerca Intervento Precoce Tubulinopatie Onlus
Atisb Ass. Toscana Idrocefalo E Spina Bifida
Cblc Ass. It. Acidemia Metilmalonica Con Omocistinuria
Cfs/Me Odv
Cidp Italia Ass. It. Dei Pazienti Di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante
Conquistando Escalones Italia Odv
Abc Associazione Bambini Cri Du Chat
CTNNB1 ITALIA
Desmoid Foundation Ass. It. Tumore Desmoide Onlus
DiMio Associazione Nazionale Distrofie Miotoniche Onlus
Ard Associazione Italiana Per La Ricerca Sulla Distonia
Diversamente Genitori Aps
Eseo Italia Ass. Esofagite Eosinofila Italia
Aicca – Associazione Italiana Dei Cardiopatici Congeniti Adulti Onlus
Alma – Ass.Libera Malati Acalasia E Altre Malattie Dell’esofago Onlus
Comitato ME CFS
Dba Italia Odv
Tarlov Italia Onlus
Ass. I Colori Del Vento Onlus
Io Raro
Nf2 Project
Ass. Oltre Le Mura Odv
Una SMAmma per amica
Syngap 1 It Ass. Famiglie Syngap1 Italia Aps
Aifp Ass. It.Febbri Periodiche
Fimm Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare E Centronucleare
Fiori Di Vernal Onlus
Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale Onlus
Forum Toscano Associazioni di Malattie rare
Glut 1 Associazione Italiana Glut1
Ass. Gocce Di Vita Per La Talassemia Onlus
GRI ITALIA Aps
Hht Italia Aps – Ass. It. Teleangectasia Emorragica Ereditaria
Aipacus Onlus – Associazione Italiana pazienti Cushing
Il Sorriso di Natale Chiara Onlus
Uniti Unione It. Ittiosi
Ass. It. Sindrome Di Kleefstra APS
Kool Kids Kansl 1 Italia Onlus
Lega del Filo d’Oro
Linfa Lottiamo Insieme Contro La Neurofibromatosi Odv
Rari Ma Speciali Onlus
Mitocon – Insieme Per Lo Studio E La Cura Delle Malattie Mitocondriali Odv
Aimw Ass. It. Mowat Wilson Onlus
Msa Italia Onlus
NAnA ETS
Anf Ass. Neurofibromatosi Onlus
Naevus Italia
Ainp Ass. It. Niemann Pick
Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione
Ass. It. Sindrome Di Costello E Cardiofaciocutanea Onlus
ANPPI Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy
Pks Italia Ass. It. Sindrome Di Pallister Killian Ads
Federazione Italiana Prader-Willi
Pws Ass. Per L’aiuto A Persone Con Sindrome Di Prader Willi E Famiglie Emilia Romagna Onlus
Pten Ass. It. Per La Lotta Alle Phts
Ass. Rete Malattie Rare Onlus
San Filippo Fighters
SATB2 Italia APS
Ast Associazione Sclerosi Tuberosa
SCN8A Italia Odv
Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus
Aisp Ass. It. Sindrome Di Poland
AISK Associazione Italiana Sindrome Kabuki
Gentian Sindrome Di Wolfram Italia Aps
Asbi Associazione Spina Bifida Italia Odv
Tourette Italia ETS
Una Vita Rara Ass. Una Vita Rara Ahds-Mct8 Onlus
RTS – Una Vita Speciale ODV
Uniphelan Onlus
Uniti per la Pi.Po
Unione Italiana Nexmif
UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Warburg Micro Italia
Aivips Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica ETS
Voa Voa! Onlus – Amici Di Sofia
Aixp Ass. It. Xeroderma Pigmentoso
Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Aimnr Ass. It. Malattie Neurologiche Rare-Puglia
Ama Fuori Dal Buio Ass. Malati Autoimmuni
Asm17 Ass. Smith Magenis Italia Onlus
Ass. Fondazione It. Hht Onilde Carini Per La Teleangiectasia Emorragica Ereditaria
Associazione Diogene Aps
Firi Fed. It. Retina E Ipovisione Onlus
Kss Ass. Sindrome Di Kearns Sayre