La Federazione
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara.
Opera da 25 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 200 associazioni affiliate in continua crescita.
La Federazione sviluppa un dialogo costante con gli esponenti delle Istituzioni (Ministeri, AIFA, Istituto Superiore di Sanità, Agenas, Regioni, centri clinici di riferimenti, rete ERN, MMG e PLS, società scientifiche ecc), ricercatori, player privati rappresentando le istanze delle persone con malattia rara e le possibili soluzioni.
Dà voce a tutte le persone che si trovano ad impattare con una malattia rara o ultrarara, oltre che a quelli che sono ancora in cerca di una diagnosi.
Il senso di disorientamento, incertezza, solitudine, il dolore che si prova quando si impatta con una diagnosi di malattia rara sono alleviati dalla consapevolezza che la Federazione, insieme a tutte le Associazioni, compie ogni sforzo possibile per migliorare la qualità di vita della persona e dei suoi familiari e caregiver.
Il sostegno concreto, dato sia attraverso il servizio SAIO (servizio di ascolto, informazione e orientamento) – rivolto ai singoli individui e alle Associazioni – sia attraverso l’azione di sensibilizzazione, promozione e tutela dei diritti, advocacy in tutti i settori, dalla ricerca alla bioetica, dagli approcci sanitari ai sostegni sociali.
Dal 1999 siamo la voce delle persone con malattia rara
La forza di Uniamo è data dal collezionare le voci di tutti i singoli pazienti e di tutte le Associazioni per trasformarle in un’unica voce, capace di essere ascoltata in tutti i tavoli decisionali: rappresentare una comunità di oltre due milioni di persone ha un peso che si fa notare nelle sedi istituzionali.
Le Associazioni federate e in moltissime occasioni tutta la comunità sono costantemente coinvolte nelle iniziative della Federazione e sono chiamate a esprimere le loro opinioni, i loro bisogni, le loro necessità.
La Federazione è anche tramite e rafforzamento delle loro richieste in sede istituzionale, per dare maggior peso a quanto chiedono e per mostrare come nessuno si debba, mai, sentire solo.
UNIAMO, oltre alle tante iniziative istituzionali e a coordinare dal 2008 la Giornata delle Malattie Rare, in qualità di Alleanza di Eurordis – Rare Diseases Italy, dal 2015 ha aggiunto una fortissima azione di advocacy, unico esempio a livello europeo, con la stesura del Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, una fotografia dell’insieme di iniziative che riguardano la comunità delle persone con malattia rara, dalla rete nazionale e regionale di assistenza alle biobanche, dall’assistenza farmaceutica allo sviluppo dei PDTA, dalla scuola in ospedale all’utilizzo dei farmaci galenici, passando anche per il punto sulla situazione dei trattamenti e terapie avanzate e innovative.
COORDINATORE NAZIONALE GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
Uniamo fa parte delle Alleanze Nazionali di Eurordis – Rare Disease Europe, organizzazione europea di rappresentanza delle persone con malattie rare e coordina in Italia la Giornata delle Malattie Rare istituita nel 2008 in un giorno raro – il 29 febbraio – e celebrata oggi in più di 100 paesi in tutto il mondo.
LA NOSTRA AZIONE
Supporto ai pazienti e alle famiglie
Supporto alle Associazioni
Campagne di sensibilizzazione e di informazione
Rappresentanza istituzionale
il consiglio direttivo
- Annalisa Scopinaro, Presidente
- Eva Pesaro, Vice Presidente
- Marcello Bettuzzi, Tesoriere
- Rita Treglia, Segretario
- Fabrizio Farnetani
- Barbara D'Alessio
- Marco Sessa
rapporti internazionali
- Simona Bellagambi
COLLEGIO DEI REVISORI
- Erasmo Di Nucci
- Luisa Testa
- Fabio Amanti
RAPPRESENTANTI UNIAMO AI TAVOLI DI LAVORO
- Tavolo di lavoro per l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare
- Gruppo di lavoro Screening Neonatali Estesi
- Consiglio Nazionale per il Terzo Settore
- Tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare (RMMR) - Bologna
- Tavolo Tecnico Caregiver
- Annalisa Scopinaro
- Centro di coordinamento nazionale dei comitati etici territoriali per le sperimentazioni cliniche sui medicinali di uso umano e sui dispositivi medici
- Tavolo Tecnico nell'ambito della Rete Regionale Malattie Rare
- Tommasina Iorno
- Disability Working Group Eurordis
- Marco Sessa
- Tavolo Misto Permanente della Partecipazione Policlinico Tor Vergata
- Fabrizio Farnetani
- Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità
- Annalisa Scopinaro - effettivo
- Fabrizio Farnetani - supplente
- Angela Grasso (Progetto Grazia) - supplente
- GDL Accessibilità universale (Fabrizio)
- GDL Benessere e salute (Angela)
- GDL Inclusione lavorativa (Annalisa)
- GDL Istruzione, Università e formazione (Angela)
- GDL Progetto di vita (Annalisa)
- Gruppo di lavoro sulla questione della violenza contro le donne con disabilità
- Rita Treglia
- Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali (CCSN)
- Alessandro Segato
- Coordinamenti Regionali Malattie Rare
- Abruzzo - Annalisa Scopinaro
- Lazio - Fabrizio Farnetani
- Lombardia - Tommasina Iorno
- Sicilia - Claudio Ales
- Calabria - Antonio Vigoroso
- Liguria - Paola Risso
- BBMRI-ERIC Stakeholder Forum - Patient Pillar
- Eva Pesaro
- Barbara D'Alessio
- FORUM III SETTORE
- Consulta Welfare - Annalisa Scopinaro
- Consulta LEP - Rita Treglia
- Consulta APS - Eva Pesaro
- GDL Consulta Welfare FORUM III Settore
- Revisione Manifesto Welfare - Annalisa Scopinaro
- Contrasto alle discriminazioni - Katia Moletta (Sanfilippo Fighters)
- Anziani e disabilità - Marcello Bettuzzi
- Autonomia differenziata e delega fiscale - Annalisa Scopinaro
- Assistenza domiciliare integrata - Cinzia Pilo (Debra)
- Invecchiamento attivo e Sport - Marco Mandarano (ATE)
