La Federazione

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara.
Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 150 associazioni affiliate in continua crescita.

La Federazione sviluppa un dialogo costante con gli esponenti delle Istituzioni (Ministeri, AIFA, Istituto Superiore di Sanità, Agenas, Regioni, centri clinici di riferimenti, rete ERN, MMG e PLS, società scientifiche ecc), ricercatori, player privati rappresentando le istanze delle persone con malattia rara e le possibili soluzioni.
Da voce a tutte le persone che si trovano ad impattare con una malattia rara o ultrarara, oltre che a quelli che sono ancora in cerca di una diagnosi.

Il senso di disorientamento, incertezza, solitudine, il dolore che si prova quando si impatta con una diagnosi di malattia rara sono alleviati dalla consapevolezza che la Federazione, insieme a tutte le Associazioni, compie ogni sforzo possibile per migliorare la qualità di vita della persona e dei suoi familiari e caregiver.

Il sostegno concreto, dato sia attraverso il servizio SAIO (servizio di ascolto, informazione e orientamento) – rivolto ai singoli individui e alle Associazioni – sia attraverso l’azione di sensibilizzazione, promozione e tutela dei diritti, advocacy in tutti i settori, dalla ricerca alla bioetica, dagli approcci sanitari ai sostegni sociali.

Dal 1999 siamo la voce delle persone con malattia rara

La forza di Uniamo è data dal collazionare le voci di tutti i singoli pazienti e di tutte le Associazioni per trasformarle in un’unica voce, capace di essere ascoltata in tutti i tavoli decisionali: rappresentare una comunità di oltre due milioni di persone ha un peso che si fa notare nelle sedi istituzionali.

Le Associazioni federate e in moltissime occasioni tutta la comunità sono costantemente coinvolte nelle iniziative della Federazione e sono chiamate a esprimere le loro opinioni, i loro bisogni, le loro necessità.

La Federazione è anche tramite e rafforzamento delle loro richieste in sede istituzionale, per dare maggior peso a quanto chiedono e per mostrare come nessuno si debba, mai, sentire solo.

UNIAMO, oltre alle tante iniziative istituzionali e a coordinare dal 2008 la Giornata delle Malattie Rare, in qualità di Alleanza di Eurordis – Rare Diseases Italy, dal 2015 ha aggiunto una fortissima azione di advocacy, unico esempio a livello europeo, con la stesura del Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, una fotografia dell’insieme di iniziative che riguardano la comunità delle persone con malattia rara, dalla rete nazionale e regionale di assistenza alle biobanche, dall’assistenza farmaceutica allo sviluppo dei PDTA, dalla scuola in ospedale all’utilizzo dei farmaci galenici, passando anche per il punto sulla situazione dei trattamenti e terapie avanzate e innovative.

COORDINATORE NAZIONALE GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

Uniamo fa parte delle Alleanze Nazionali di Eurordis – Rare Disease Europe, organizzazione europea di rappresentanza delle persone con malattie rare e coordina in Italia la Giornata delle Malattie Rare istituita nel 2008 in un giorno raro – il 29 febbraio – e celebrata oggi in più di 100 paesi in tutto il mondo.

LA NOSTRA AZIONE

Supporto ai pazienti e alle famiglie

Supporto alle Associazioni

Campagne di sensibilizzazione e di informazione

Rappresentanza istituzionale

Rapporto MonitoRare

il consiglio direttivo

rapporti internazionali

COLLEGIO DEI REVISORI

RAPPRESENTANTI UNIAMO AI TAVOLI DI LAVORO