Storie rare

Le insegnanti in tutto questo non facevano molto avevo chiesto all’inizio di essere cambiata di classe ma la preside l’unica cosa che ha saputo fare alle superiori e entrare in classe e fare un discorso sul bullismo ai miei compagni minacciandoli di una sospensione, ma dopo due giorni le cose tornarono come erano all’inizio. Io tutti i giorni ero costretta a venire a scuola e subire tutto ciò talché non avevo più voglia di andare a scuola .
Nelle lezioni di educazione fisica la professoressa non era in grado di darmi degli esercizi da fare perché non conosceva neanche minimamente la mia patologia, non se ne è mai interessata veramente, ma mi voleva far giocare a pallavolo come tutti gli altri dopo un po’ io ho iniziato a saltare le lezioni quindi ad entrare alle 10 perché ce l’avevamo le prime due ore e dopo un po’ la prof ha capito la situazione però non è cambiato molto Perché comunque in pagella io avevo sei; quel sei mi è sempre pesato perché al giorno d’oggi io mi alleno costantemente quattro volte alla settimana in palestra perché ho avuto la fortuna di trovare un bravo personal trainer che mi ha seguita dall’inizio e mi ha permesso di ricredere in me stessa e capire che in realtà Con una disabilità si può fare tutto, basta volerlo, deve partire dalla testa .
A scoprire la mia compromissione visiva è stata la mia maestra delle scuole materne perché diceva che io facevo fatica a giocare e non capiva se era una cosa cognitiva oppure visiva successivamente ne ha parlato con i miei genitori e abbiamo fatto i controlli in primis al Maria Vittoria di Torino dove mi seguiva la dottoressa D’Alonso.
Dopodiché questa dottoressa ci ha consigliato di andare al Carlo Besta di Milano dove vengo seguita tuttora e al primo ricovero sono riusciti a capire che cosa avessi perché i medici non capivano perché io inciampavo, perdevo l’equilibrio, perché appunto la compromissione fisica è arrivata dopo, io prima riuscivo a correre ad andare in bicicletta Camminavo benissimo .
Dopo che mi hanno diagnosticato la sindrome di Bear, mi è crollato il mondo addosso, ho iniziato a non voler più uscire di casa perché appena uscivo di casa mi veniva la tachicardia e mi si abbassava la pressione. Ho iniziato a non credere più nelle persone, a non fidarmi più di nessuno, non avevo amici fino all’età di 15 anni e mezzo dove ho conosciuto il mio primo ragazzo con cui sono stata quattro anni che mi ha aiutata nella mia situazione e diciamo che siamo un po’ cresciuti insieme e insieme a lui ho conosciuto anche le mie due migliori amiche, che sono tuttora al mio fianco per sostenermi sempre e credere in me e dicono che sono una forza della natura perché affronto la vita come nessuno lo farebbe .
Molte volte penso che le persone danno per scontate le cose che hanno e gli danno poco valore mentre per noi con delle problematiche visive e fisiche anche solo riuscire a camminare a fare una passeggiata e già un grosso traguardo. Dopo il Carlo Besta sono stata anche al San Raffaele nel reparto di neuro Ōtomo logia l’anno scorso per una Neuro tomo Lodges Dove mi hanno detto che la terapia genica sta andando avanti e che ho la fortuna di essere giovane quindi di avere vent’anni perché all’epoca ne avevo 20 l’anno scorso e quindi mi si sono presi i miei contatti per mettermi in lista tutto ciò a Milano perché ovviamente in Piemonte a Torino non c’è niente di tutto ciò non sanno nemmeno cosa significa un’atassia cioè un disturbo della coordinazione e del controllo motoria .
Ma la mia vita non è solo cambiata in peggio in quegli anni sicuramente ne ho passate di tutti colori sono stata molto seguita da una psicologa per tre anni perché appunto la situazione era grave non sono mai arrivata a prendere psicofarmaci ce l’ho fatta da sola con le mie forze. Adesso mi ritrovo a 21 anni con una forza incredibile di volontà con una determinazione assurda e una voglia di lottare e di vivere sta vita come meglio posso e non sprecare neanche un minuto di questa vita a pensare al perché mi sia capitata a me perché io penso che ci sia un motivo per ogni cosa e se la vita ci mette davanti queste difficoltà vuol dire che sa che noi le sappiamo affrontare e secondo me la disabilita rende più speciali si hanno più valori mentre al mondo d’oggi nella nostra generazione di adolescenti si è un po’ persa questa cosa si dà troppa retta ai social alle figure nei social all’istero tipi . Io alle medie ho sofferto anche di disturbi alimentari perché tutto questo stress mi faceva sentire grassa non appropriata pensavo tanto sono già disabile quindi devo essere almeno magra e tutte queste cose qui ed erano in pieno dell’età dello sviluppo e tuttora questo disturbo ce l’ho ancora però è molto controllato infatti vengo seguita da un nutrizionista apposta.
Ancora oggi sto facendo un percorso psicologico perché penso che la psicoterapia sia un po’ come la fisioterapia non bisogna mai smetterla percorso che si inizia e poi si deve continuare.
Adesso mi hanno detto che in Piemonte è impossibile fare la fisioterapia per il mio tipo di malattia perché ci andrebbero la cosa mirata tutti i neurologi me l’hanno detto quindi al momento sono bloccata con la fisioterapia ho solo più la palestra che mi può aiutare ma dal punto di vista Della muscolatura e sto cercando di lavorare anche un po’ sull’equilibrio .
L’anno scorso ho fatto una visita neurologica a settembre al San Raffaele di Milano e l’ho fatta con la dottoressa Anna Bellini del reparto di neurologia e o diagnosticato un peggioramento di questa mia malattia camminavo veramente male e lì abbiamo scoperto che c’era un centro neurologico per la riabilitazione intensiva accanto al San Raffaele fa parte della stessa struttura che si chiama: DIMER in questo centro di riabilitazione mi hanno ricoverata dopo esattamente quattro settimane sono stata lì un mese e mezzo mi ha colto una neurologa bravissima a cui devo tanto tanto perché mi ha aiutata tanto nel mio percorso dell’anno scorso e anche degli anni che verranno a seguire perché continuerò ad andare una volta all’anno farò un ricovero di questo mese e mezzo verrò chiamato quest’anno a fine anno e la dottoressa si chiama: DOTTORESSA LAURA FERRÈ.
Io al momento vivo una vita sostenibile mi fa stare male il fatto però che ancora in Italia non siano sensibilizzate alla disabilità molte persone che ci sono ancora molte barriere architettoniche partendo dai semafori sonori alle voci dentro gli autobus che a volte disattivano perché a quanto pare ha delle persone dà fastidio io ad esempio vivo a Torino nella città di Collegno e ce ne sono veramente pochi .
Ho scritto questo articolo Che si chiama “ la malattia di Alessia con la sindrome di Bear” sull’osservatorio delle malattie rare che è stato pubblicato poi successivamente sulla stampa e anche sul giornale Bologna Today. Spero con questo articolo di arrivare a molte persone anche magari a me dici di tutto il mondo ma soprattutto per far capire alle persone che sono diciamo nella mia categoria di disabilità che non sono sole che ci sono tante persone che soffrono e tante persone soprattutto che stanno peggio di noi.
Spero sia arrivato il mio messaggio di sostegno ma soprattutto di un racconto di una storia molto complessa e di una malattia molto complessa perché non è coinvolto soltanto un gene ma ne sono coinvolti di più con un errore né DNA.
Il gene della vista l’ho preso da mia madre mentre l’altra parte fisica non si sa da chi l’abbia presa dai terzi genetici non risulta nessuno della mia famiglia.
Sarò molto contenta se questo articolo verrà pubblicato perché ci tengo tanto alla sensibilizzazione del mondo e soprattutto alla conoscenza di molte malattie che magari nemmeno si sa che esistono appunto perché sono rare o molto rare nel caso della mia.