Pubblicazioni

Effemeride 1

Regolamento Europeo Farmaci Orfani

Effemeride 2

Il lavoro per le persone con malattia rara

Effemeride 3

Le Gravi Disabilità: 10 punti da implementare

Rapporto MonitoRARE

Il rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara: dal 2015 UNIAMO ha deciso di raccogliere e aggregare tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che possa offrire una visione d’insieme che includa anche il punto di vista del paziente.

HELPLINE per le Malattie Rare. Una guida operativa

La guida per chi intende sviluppare una helpline di supporto: un modello organizzativo aggiornato di riferimento per l’organizzazione di sportelli di helpline per le Associazioni di malattie rare.

Consensus paper sulla legge 112/2016

Riflessioni con il contributo del Consiglio Nazionale del Notoriato, ANFASS, Sinodè, Confcooperative: un progetto formativo sui temi fondamentali del progetto di vita della persona con disabilità, dal co-housing al “Dopo di noi”, dai trust alle polizze sanitarie e alla previdenza integrativa.

Guida al supporto psicologico nelle Helpline

Sviluppata nell'ambito del progetto SAIO: guida al supporto psicologico e informativo per l’orientamento nella rete delle malattie rare.

Position paper SNE UNIAMO

Il documento di posizione delle Associazioni delle persone con malattia rara sullo Screening Neonatale (2019)

Position paper SNE EURORDIS

11 Principi chiave per sostenere un approccio europeo armonizzato allo Screening Neonatale (2021)

Guida ai diritti esigibili per le persone con Malattia Rare

Sviluppata nell'ambito del progetto CAROSELLO: guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per la persona con malattia rara elaborato del progetto “Carosello”.

Documenti per l'integrazione del Piano Nazionale Malattie Rare con il sociale

Progetto Europlan 3: rapporto finale della Conferenza Nazionale Europlan nel quadro dell’azione comune europea RD-Action.

I costi sociali delle malattie rare: il peso economico per le famiglie

Risultati della ricerca, Progetto Diaspro Rosso: proposte e indirizzi su come ridurre le diseguaglianze nei confronti dei malati rari e delle loro famiglie in tempi di crisi.

La ricerca sulle Malattie Rare: un'analisi

Progetto il codice di Atlantide: promozione di una cultura per la ricerca sulle malattie rare.