Collaborazioni

Istituto Superiore di Sanità

Il 17 ottobre 2020 è stato stipulato fra l'Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO un accordo di collaborazione scientifica, con una panoramica a 360° sulle possibili aree di sviluppo comune. La Federazione collabora attivamente con l’Istituto Superiore di Sanità e il Centro Nazionale Malattie Rare per la realizzazione dei Meeting Scientifici Online e nella redazione della newsletter RaraMente.

Università LUMSA di Roma

Ad inizio 2021 è stato stipulato fra l'Università LUMSA e UNIAMO un accordo quinquennale di collaborazione su iniziative di sensibilizzazione sulle malattie rare. Il primo progetto nato dall’accordo è stato il corso di formazione “Con le tue parole” per una scuola inclusiva che ha coinvolto anche l’Università Cattolica del Sacro Cuore e l’Università di Messina.

Consiglio Nazionale del Notariato

Collaborazione sviluppata durante il progetto Social Rare e consolidata durante il progetto NS2, Nuove sfide per nuovi servizi.

ANFASS

Storicamente vicina per molte trasversalità di bisogni, la collaborazione con Anffas si è consolidata con il progetto IntegRare.

FAVO - Fed. it. Assoc. Vol. Oncologia
AIL - Ass. Italiana Leucemie

La trasversalità dei bisogni comuni ad UNIAMO, FAVO e AIL ha portato ad una collaborazione che ha dato vita ad azioni condivise per la tutela dei diritti dei malati (comunicati, appelli, emendamenti).

Forum III Settore

La collaborazione è nata in occasione del progetto IntegRare: i migliori specialisti del Forum Terzo Settore sono interventi nel corso di alcuni webinar per spiegare i cambiamenti dettati dalla Riforma del Terzo Settore.

S.I.P.Ped.

Collaborazioni con altri enti

  • Presidenza del Consiglio dei Ministri
  • Ministero della Salute
  • Ministero della Salute – Dipartimento Ricerca
  • Ministero della Salute – Dipartimento Programmazione Sanitaria
  • Ministero dell’Istruzione
  • AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco
  • INPS – Istituto Nazionale Previdenza Sociale
  • Coordinamenti malattie rare di tutte le Regioni
  • Coordinatori ERN BOND – Luca Sangiorgi, METABERN – Maurizio Scarpa, ERN RECONNET – Marta Mosca
  • Telefono Verde Malattie Rare
  • Help Line di tutte le Regioni
  • Cedisma – Centro Studi sulla Disabilità e Marginalità dell’Università Cattolica del Sacro Cuore
  • Istituto Chimico Farmaceutico Militare
  • FNOPI Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche
  • SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei servizi farmaceutici delle Aziende Ospedaliere
  • SIN Società Italiana di Neurologia
  • SIN Società Italiana di Neonatologia
  • SIPPED Società Italiana di Psicologia Pediatrica
  • SIMGePeD Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite
  • SiMMeSn Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale
  • SIP – Società Italiana Pediatria
  • Università di Messina