Rapporto MonitoRare
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dal 2015 raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese e che include anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.
Il Rapporto rappresenta oltre che una fonte di informazioni aggiornata e attendibile, un momento di virtuosa collaborazione fra pazienti, attori istituzionali e privati, dunque, un importante strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni pazienti per scegliere le azioni migliori da mettere in campo per arrivare ad una equità di trattamento in tutto il Paese.
Il “Rapporto MonitoRare – sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia” rappresenta un unicum in Europa e può contare ogni anno sul contributo di dati da parte di:
- Ministero della Salute
- Centri di Coordinamento regionale per le malattie rare
- AIFA
- Centro Nazionale Malattie Rare ISS
- INPS
- Ministero dell'Istruzione
- BBMRI
- Presidenza del Consiglio dei Ministri
- Orphanet
- Fondazione Telethon
- Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare
- Società Scientifiche
- ATMP Forum
L'ottava edizione
Presentato a Roma, mercoledì 6 luglio 2022, dinanzi a numerosi rappresentanti del Parlamento e ad autorevoli componenti della comunità scientifica, il Rapporto MonitoRare 2022.
Si tratta dell’unico esempio europeo di un Rapporto di monitoraggio integralmente realizzato da un’associazione di pazienti (UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare), con la collaborazione degli enti istituzionali e fonti primarie dei dati.
