Rapporto MonitoRare

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dal 2015 raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese e che include anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.  

Il Rapporto rappresenta oltre che una fonte di informazioni aggiornata e attendibile,  un momento di virtuosa collaborazione fra pazienti, attori istituzionali e privati, dunque, un importante  strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni pazienti per scegliere le azioni migliori da  mettere in campo per arrivare ad una equità di trattamento in tutto il Paese. 

Pierpaolo Sileri, sottosegretario Salute_Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO

Il “Rapporto MonitoRare – sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia” rappresenta un  unicum in Europa e può contare ogni anno sul contributo di dati da parte di:

L'ottava edizione

Presentato a Roma, mercoledì 6 luglio 2022, dinanzi a numerosi rappresentanti del Parlamento e ad autorevoli componenti della comunità scientifica, il Rapporto MonitoRare 2022

Si tratta dell’unico esempio europeo di un Rapporto di monitoraggio integralmente realizzato da un’associazione di pazienti (UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare), con la collaborazione degli enti istituzionali e fonti primarie dei dati.