Rapporto MonitoRare
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dal 2015 raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese e che include anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.
Il Rapporto rappresenta oltre che una fonte di informazioni aggiornata e attendibile, un momento di virtuosa collaborazione fra pazienti, attori istituzionali e privati, dunque, un importante strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni pazienti per scegliere le azioni migliori da mettere in campo per arrivare ad una equità di trattamento in tutto il Paese.
Il “Rapporto MonitoRare – sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia” rappresenta un unicum in Europa e può contare ogni anno sul contributo di dati da parte di:
- Ministero della Salute
- Centri di Coordinamento regionale per le malattie rare
- AIFA
- Centro Nazionale Malattie Rare ISS
- INPS
- Ministero dell'Istruzione
- Presidenza del Consiglio dei Ministri
- Orphanet
- Fondazione Telethon
- Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare
- Società Scientifiche
L'ottava edizione del Rapporto
Quest’anno la presentazione del Rapporto MonitoRare tornerà in presenza e si svolgerà, il 6 luglio, nella cornice della “Convention MonitoRare”: una giornata ricca di appuntamenti rivolti ai professionisti del sistema malattie rare, alle Associazioni, alle famiglie e alla stampa nazionale e locale. La giornata prevede la plenaria di apertura della “Convention MonitoRare” alla presenza di alte cariche istituzionali e politiche; nel pomeriggio si terranno una serie di workshop plenari e paralleli dedicati all’approfondimento dei dati pubblicati dal Rapporto e all’individuazione di percorsi virtuosi nelle aree di sviluppo strategico della Federazione, prodromi alla formazione dei tavoli per gli Stati Generali delle Malattie Rare di ottobre.
La Convention MonitoRare
L’evento si terrà mercoledì 6 luglio presso il Centro Congressi Roma Eventi Fontana di Trevi in piazza della Pilotta, 4. Le registrazioni inizieranno alle ore 10.00.
Iscrizioni
La partecipazione alla Convention MonitoRare è gratuita ma è necessaria la pre-iscrizione.
