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Rapporto MonitoRare

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dal 2015 raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese e che include anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.  

Il Rapporto rappresenta oltre che una fonte di informazioni aggiornata e attendibile,  un momento di virtuosa collaborazione fra pazienti, attori istituzionali e privati, dunque, un importante  strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni pazienti per scegliere le azioni migliori da  mettere in campo per arrivare ad una equità di trattamento in tutto il Paese. 

Il “Rapporto MonitoRare – sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia” rappresenta un  unicum in Europa e può contare ogni anno sul contributo di dati da parte di:

MonitoRare 2023, la Nona Edizione del Rapporto

Presentato a Roma, martedì 11 luglio 2023, dinanzi a numerosi rappresentanti del Parlamento e ad autorevoli componenti della comunità scientifica, il Rapporto MonitoRare 2023

Si tratta dell’unico esempio europeo di un Rapporto di monitoraggio integralmente realizzato da un’associazione di pazienti (UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare), con la collaborazione degli enti istituzionali e fonti primarie dei dati.

Dalla lettura del corposo documento, più di 400 pagine, emergono tutti i punti di forza e le criticità del sistema italiano, eccellenza in Europa che viaggia, però, a due velocità.

Il Barometro di MonitoRare

In occasione dell’VIII Rapporto MonitoRare era stato lanciato, in via sperimentale, il “Barometro di MonitoRare” con una rilevazione pilota sui medici di medicina generale e sui pediatri di libera scelta. Sulla scia di questa esperienza, UNIAMO, a fine 2022, ha promosso una nuova indagine sui bisogni assistenziali a cui devono far fronte le persone con malattia rara e/o le loro famiglie per l’assistenza riprendendo e integrando la precedente indagine realizzata a fine 2020/inizio 2021 (“Barometro di MonitoRare – Le persone con malattia rara” ). All’indagine, avviata il 9 marzo 2023 e proseguita fino a metà maggio 2023, hanno collaborato a livello nazionale 504 persone (in circa la metà dei casi a rispondere è stata direttamente la persona con malattia rara).