MonitoRare
Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dal 2015 raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese e che include anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.
Il Rapporto rappresenta oltre che una fonte di informazioni aggiornata e attendibile, un momento di virtuosa collaborazione fra pazienti, attori istituzionali e privati, dunque, un importante strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni pazienti per scegliere le azioni migliori da mettere in campo per arrivare ad una equità di trattamento in tutto il Paese.
Il “Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia” rappresenta un unicum in Europa e può contare sul contributo di dati da parte di:
- Ministero della Salute
- I Coordinamenti regionali per le malattie rare
- AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco
- Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare
- INPS
- Ministero dell'Istruzione e del merito
- BBMRI
- Direzione generale della Salute e della sicurezza alimentare – UE
- Orphanet Italia
- Fondazione Telethon
- Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare
- Società Scientifiche
- ATMP Forum
- Centro Nazionale Sangue
- Simmesn
- Società Italiana di Odontostomatologia per l’Handicap - SIOH
MonitoRare 2024, la Decima Edizione del Rapporto
Presentato il 3 luglio durante la Convention MonitoRare 2024 ospitata dall’Hotel The Hive di Roma, alla presenza di numerosi rappresentanti delle Istituzioni nazionali ed europee ed autorevoli componenti della comunità scientifica e delle Associazioni, il X Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Ad aprire i lavori i saluti del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e il Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare Marcello Gemmato.
Dal 2015, la Federazione UNIAMO – l’unico esempio in Europa di monitoraggio condotto da un’organizzazione di pazienti – raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli stakeholders, per dare vita a un documento che offra una visione globale del sistema malattie rare, partendo dal punto di vista del paziente.
“Quest’anno una doppia ricorrenza: dieci anni del Rapporto MonitoRare e 25 anni di UNIAMO, celebrati da una moneta commemorativa emessa dall’Istituto Poligrafico e Zecca di Stato – ha ricordato la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro –. Tappe che sanciscono l’importanza della rappresentanza delle persone con malattia rara in Italia, attraverso la storia della nostra Federazione e con l’azione concreta di advocacy e ‘spinta del sistema’ rappresentata dal Rapporto”.
Il film della Convention MonitoRare 2024
ULTIME NOTIZIE
La Presentazione del X Rapporto MonitoRare è stata realizzata anche grazie al contributo non condizionato di:
In occasione dell’VIII Rapporto MonitoRare era stato lanciato, in via sperimentale, il “Barometro di MonitoRare” con una rilevazione pilota sui medici di medicina generale e sui pediatri di libera scelta. Sulla scia di questa esperienza, UNIAMO, a fine 2022, ha promosso una nuova indagine sui bisogni assistenziali a cui devono far fronte le persone con malattia rara e/o le loro famiglie per l’assistenza riprendendo e integrando la precedente indagine realizzata a fine 2020/inizio 2021 (“Barometro di MonitoRare – Le persone con malattia rara” ). All’indagine, avviata il 9 marzo 2023 e proseguita fino a metà maggio 2023, hanno collaborato a livello nazionale 504 persone (in circa la metà dei casi a rispondere è stata direttamente la persona con malattia rara).
