Progetti passati

Conoscenza delle Malattie Rare e presa in carico socio-sanitaria

Gli incontri per MMG e PLS per riconoscere segni e sintomi delle malattie rare

Il modello di presa in carico sviluppato dai pazienti

Lo sviluppo del sito malatirari.it

Criteri di qualità per i centri

Coordinamento della Giornata delle Malattie Rare in qualità di Alleanza Nazionale di Eurordis

Europlan: un documento co-costruito durante il progetto, che ha rappresentato la base per il Piano Nazionale per la Malattie Rare

Focus su Servizi Sociali, PDTA e ERN

Stimolare e approfondire le tematiche della ricerca

L’incontro con i ricercatori

Attivamente insieme per la ricerca

Determinazione Rara
La consapevolezza del paziente: da oggetto della ricerca a soggetto proattivo

Conoscenza dei diritti legali e assistenziali; riconoscimento del costo sociale della malattia; analisi dei bisogni sociali

Guida ai diritti esigibili

I costi sociali di una malattia rara

Le nostre proposte di miglioramento alla Legge c.d. del Dopo di noi

I costi sociali di una malattia rara in Europa

Nuove forme di integrazione socio-assistenziali

Interventi e servizi per l'inclusione delle persone con malattia rara

Crescita delle competenze delle Associazioni e sviluppo della rete

Scelta della forma associativa e Bilancio sociale

Censimento, coordinamento e messa in rete delle Associazioni a livello Regionale

La scuola per i pazienti

Ascolto e monitoraggio delle richieste dei pazienti; un punto di incontro per tutti gli attori in gioco.

Il servizio di ascolto e supporto dei Malati rari gestito dalla Federazione

La piattaforma di incontro per pazienti, professionisti, operatori del settore

Progetto in collaborazione con Aismme e Mitocon con l’obiettivo di:

Potenziare le Help Lines associative
• mappatura e messa in rete dell’esistente
• formazione degli operatori e dei volontari
• sperimentazione di modalità innovative di supporto
• realizzazione di un Vademecum

Stimolare il processo di empowerment dei pazienti
• incontri di approfondimento su ERN e LEA
• elaborazione di un fact-sheet sulle reti regionali per lo Screening Neonatale Esteso
• organizzazione di 5 Open Day presso altrettanti Centri Screening