Il 22 giugno 2022 si è tenuto il primo incontro del progetto Erasmus co-finanziato dall’Unione Europea “The Value of Facing School: l’inclusione dei giovani con malattie neuromuscolari, distrofie muscolari e altre malattie rare nell’educazione”. 

Alla riunione online, coordinata dalla Fundación Isabel Gemio, hanno partecipato i rappresentanti di tutte le organizzazioni partner del progetto:

• Universidade de Évora (Portogallo), centro per la creazione, la trasmissione e la diffusione della cultura, la scienza e la tecnologia, il quale, attraverso l’articolazione dello studio, l’insegnamento e la ricerca, è integrato all’interno della vita sociale.
• Fondation Maladies Rares (Francia), che ha lo status giuridico francese di “Scientific Cooperation Foundation”, persona giuridica senza scopo di lucro, promuove progetti di ricerca e di eccellenza scientifica, così come la condivisione e la divulgazione di conoscenza nel campo delle malattie rare.
• Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, ASEM (Spagna), un’organizzazione non governativa che riunisce le associazioni e le fondazioni per le malattie neuromuscolari. Attualmente ne rappresenta oltre 60.000 in tutta la Spagna.
• Parent Project per la Ricerca sulla Distrofia Muscolare (Italia), un’associazione di pazienti e genitori di bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
• C.E.I.P. Clara Campoamor de Málaga (Spagna), una scuola dell’infanzia e primaria bilingue, che usa la ricerca, la sperimentazione e l’innovazione educativa come elemento fondamentale del proprio insegnamento.

Inoltre il progetto dovrebbe sviluppare la capacità delle organizzazioni di lavorare in maniera transnazionale e attraverso settori differenti per rispondere a bisogni e priorità comuni, e per creare un cambiamento nei metodi di educazione degli studenti affetti da distrofie muscolari.

Durante l’incontro, la Fundación Isabel Gemio ha spiegato le diverse fasi di gestione e attuazione del progetto.

La collaborazione porterà a due risultati principali: una GUIDA METODOLOGICA DIGITALE che aiuterà la scuola e gli insegnanti ad andare incontro ai bisogni educativi degli studenti con distrofia muscolare e altre malattie rare; un insieme di RISORSE EDUCATIVE DIGITALI (OERs) adatte al target e sviluppate dagli esperti, che contribuisce effettivamente allo sviluppo di competenze educative degli studenti affetti dalle patologie sopra citate.

Il primo meeting transnazionale, coordinato da UNIAMO, si è tenuto il 24 ottobre 2022 presso la sede di Fondazione Telethon a Roma, mentre il secondo è stato ospitato a Barcellona da Federación ASEM il 23 gennaio 2023. L’Università di Evora (Portogallo) ha ospitato il terzo incontro, il 10 ottobre 2023. 

Venerdì 17 novembre 2023, a Málaga, si è tenuto il 4° Meeting Transnazionale. I partner del progetto hanno presentato alcune delle risorse educative sviluppate ai ragazzi della scuola C.E.I.P. Clara Campoamor. 

Il progetto terminerà con un MULTIPLIER EVENT in cui verranno presentati i principali risultati dell’iniziativa ai beneficiari stessi, alle entità sociali, ai policy makers e agli esperti scientifici.