Il progetto “S.M.A.R.T. 2.0- Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio” si sviluppa principalmente all’interno delle iniziative funzionali al raggiungimento dell’obiettivo di sviluppo sostenibile n. 3 “per assicurare la salute e il benessere per tutti e per tutte le età” dell’Agenda ONU 2030. 

Il progetto prende spunto dal quadro emerso dal X Rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia – Monitorare (presentato a luglio 2024) che ha ben evidenziato come la rete di assistenza alle persone con malattia rara abbia fatto nel nostro Paese notevoli progressi nel corso degli ultimi 20 anni ponendo l’Italia a livelli di eccellenza a livello internazionale. Tuttavia, emerge la necessità di proseguire un’azione di supporto allo sviluppo del sistema di assistenza alle persone con malattia rara per rimuovere le criticità ancora presenti in alcuni territori o rispetto ad alcuni aspetti specifici dei processi di diagnosi, assistenza, terapia e riabilitazione delle persone con malattia rara.

A partire da questi elementi di contesto il progetto, attraverso il lavoro della Rete associativa e il coinvolgimento attivo e partecipato dei diversi portatori di interesse del settore delle malattie rare, intende sviluppare una serie di interventi per qualificare la gestione dei percorsi di diagnosi, cura e assistenza alle persone con malattia rara nel territorio e promuovere forme innovative di supporto alle persone con malattia rara, ai familiari e caregiver anche attraverso l’utilizzo delle nuove tecnologie.

Per sostenere in tutto il territorio nazionale un percorso positivo di qualificazione dei modelli assistenziali al fine di sostenere l’inclusione sociale delle persone con malattie rare è necessario agire su più fronti promuovendo una serie integrata di interventi volti al raggiungimento dei seguenti obiettivi specifici: 

• Aumentare l’accesso ai diritti esigibili dalle PcMR, dalle loro famiglie e dai caregiver 
• Incrementare l’informazione e il supporto alle PcMR, alle loro famiglie e ai caregiver
• Incentivare la realizzazione delle attività di interesse generale delle associazioni di PcMR 

La Federazione UNIAMO, forte della rete delle affiliate, associazioni di pazienti presenti in tutto il territorio nazionale, ha previsto, per ciascuno degli obiettivi una serie di azioni che saranno sia di advocacy nei confronti degli organi istituzionali che di supporto alle associazioni dei pazienti e alle stesse PcMR per migliorarne la qualità di vita, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei loro diritti nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie e del lavoro.

La progettualità si articolerà in tre macro-linee di attività:

→ la promozione dei diritti e la tutela delle PcMR, delle loro famiglie e dei caregiver,

→ l’informazione e sostegno alle PcMR, alle loro famiglie e ai caregiver,

→ il supporto alle associazioni di PcMR per la realizzazione delle loro attività di interesse generale,