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DONNE, SALUTE E RARITÀ

MEDICINA DI GENERE, MEDICINA NARRATIVA E MANCATA PREVENZIONE

Assistiamo ad una sempre maggior specificità delle terapie, stiamo tendendo ad una medicina personalizzata. Allo stesso tempo, però, abbiamo un quadro nel quale le donne sono penalizzate per una serie di fattori:

  • le donne pazienti spesso sottovalutano i sintomi di patologie anche gravi, perché non culturalmente impostate per prendersi cura di sé;
  • le donne caregiver non hanno il tempo per poter pensare alla prevenzione e ai controlli periodici, avendo già in accudimento una persona che richiede moltissime attenzioni;
  • a volte, i medici non hanno il tempo per ascoltare i pazienti, e questo in maniera particolare se il paziente o caregiver è donna;
  • nelle sperimentazioni cliniche, a volte non vengono prese in considerazione le diverse
    caratteristiche delle donne rispetto agli uomini;
  • le formulazioni dei farmaci in commercio solo raramente sono personalizzate per la struttura delle donne.
LA RISOLUZIONE ONU SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON MALATTIA RARA

La Risoluzione ONU sui diritti delle persone con malattia rara, dopo un’introduzione incentrata sulle disuguaglianze:

Profondamente preoccupati per la pandemia della malattia da coronavirus (COVID-19) che perpetua e aggrava le disuguaglianze esistenti, e che coloro che sono  enormemente più esposte a tale rischio sono le donne e le ragazze e le persone in situazioni vulnerabili, riconoscendo gli effetti senza precedenti e sfaccettati della pandemia, compreso l’impatto sull’accesso ai servizi sanitari essenziali, riconoscendo anche l’impatto sproporzionato di COVID-19 sulla situazione sanitaria, sociale ed economica delle persone che vivono con una malattia rara“.

Prosegue sottolineando la necessità di ridurre le disuguaglianze di genere, sottolineando le discriminazioni e le barriere di accesso ai servizi sanitari per le ragazze e le donne:

“Riaffermando ulteriormente la necessità di raggiungere la parità di genere e di rafforzare  donne e ragazze, e preoccupati dal fatto che donne e ragazze che vivono con una malattia rara affrontano più discriminazioni e barriere nell’accesso ai servizi sanitari, tra cui servizi di assistenza sanitaria sessuale e riproduttiva, e ad una istruzione, nonché a una partecipazione piena, equa e significativa alla vita pubblica, e che sulle donne e le ragazze ricade una quota sproporzionata di cure non retribuite e di lavoro domestico quando un membro della famiglia vive con una malattia rara, e che le donne affrontano più ostacoli nell’accedere a un lavoro dignitoso”.  
IL PROGETTO

Uniamo, tenendo conto dei principi espressi dalla Risoluzione, intende promuovere un progetto di sensibilizzazione su queste tematiche. È necessario portare l’attenzione sulla medicina di genere, sulla medicina narrativa e sulla necessità di prestare attenzione alla salute della donna. La donna è infatti colonna portante della società, anche per la sua importanza cruciale nel tema sanità: è da lei che parte lo stimolo alla prevenzione, è lei che si occupa delle visite di controllo e in generale che, con il nascosto lavoro di caregiver, accompagna i membri della famiglia nel mondo della salute. È inoltre fondamentale individuare quelle patologie che colpiscono in misura percentualmente maggiore le donne per far emergere il sommerso di non diagnosi, dovuta a scarsa conoscenza e sottovalutazione dei sintomi, anche da parte delle stesse donne. C’è bisogno di un percorso diagnostico più veloce, aumentando anche la consapevolezza delle donne e sensibilizzandole su prevenzione e diagnosi precoce.

IL PERCORSO

Il progetto parte con una conferenza stampa di lancio, per poi realizzare una serie di “tappe”: sulla prevenzione, sull’aderenza alla terapia, sulla salute di genere, sulla medicina narrativa ecc, cercando di capire, attraverso i confronti con gli esperti, quali debbano essere le azioni richieste alla politica per realizzare quanto chiesto dalla Risoluzione ONU.