Il nostro perchè: le European Reference Networks
Le persone che vivono con malattie rare o non diagnosticate hanno davanti a loro un lungo percorso. Questo percorso è noto come “odissea diagnostica”, a causa della difficoltà e della lunghezza del percorso che molte persone con malattie rare e le loro famiglie devono affrontare per arrivare a una diagnosi accurata.
Secondo l’ultimo Eurordis Rare Barometer, l’odissea diagnostica dura in media quattro anni. Secondo EURORDIS, è fondamentale migliorare i percorsi diagnostici in tutta Europa e ritiene di vitale importanza promuovere l’equità e l’inclusione rafforzando il ruolo delle reti di riferimento europee, rendendole più visibili e accessibili.
Le malattie rare rappresentano una sfida importante per il mondo della sanità a causa della mancanza di conoscenze e di opzioni terapeutiche. Per questo motivo la ricerca sulle malattie rare è stata una priorità per l’Unione europea negli ultimi due decenni, portando ad un’azione collettiva per facilitare la condivisione delle conoscenze e l’accesso alle cure specialistiche.
Ciò ha portato a iniziative come le reti di riferimento europee – European Reference Networks (ERN), istituite nel 2017.
Per migliorare l’accessibilità delle ERN per i pazienti in tutta Europa, l’UE ha finanziato un progetto pionieristico della durata di tre anni che coinvolge tutti gli Stati membri più la Norvegia e l’Ucraina: la Joint Action on Integration of ERNs into National Healthcare Systems – “JARDIN”.
Voci dalle Reti di Riferimento Europee
Nell’ambito del progetto, UNIAMO continua a promuovere il dialogo tra esperti che contribuiscono in modo concreto allo sviluppo futuro della presa in carico delle malattie rare in Europa.
In questo contesto, presentiamo due brevi video-pillole con rappresentanti di riferimento delle Reti di Riferimento Europee (ERN):
Prof.ssa Marta Mosca (ERN ReCONNET)
Approfondisce il lavoro della rete dedicata alle malattie rare del tessuto connettivo e autoimmuni, raccontando come la collaborazione europea migliori i percorsi di diagnosi, cura e ricerca.Dott. Luca Sangiorgi (ERN BOND)
Presenta la missione della rete dedicata alle malattie rare delle ossa, illustrando in particolare un progetto che rafforza la diagnosi e la gestione dei pazienti attraverso un approccio multidisciplinare e integrato.
Questi contributi evidenziano come l’esperienza delle ERN e le azioni del progetto JARDIN si intreccino per favorire lo scambio di conoscenze, il coordinamento dell’assistenza e l’integrazione di buone pratiche innovative nell’ambito delle malattie rare a livello europeo.
