Il tempo medio per una diagnosi di malattia rara è di 4 anni ma può arrivare fino a 7. Quello delle persone con malattia rara e delle loro famiglie è un percorso molto lungo, fatto di ostacoli, solitudine, momenti di speranza e battute d’arresto.
Nel corso del prossimo meeting scientifico online verrà presentata la survey europea “Rare Barometer Voices” e ascolteremo la testimonianza diretta di 3 Associazioni in merito al percorso che affrontano le famiglie.
PROGRAMMA
Introduzione e moderatrici
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie
Rare, Istituto Superiore di Sanità
15:10
La Survey internazionale lanciata da EURORDIS
Simona Bellagambi, Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS
L’esperienza dell’Associazione Sclerosi Tuberosa
Francesca Macari, Presidente Associazione Sclerosi Tuberosa
L’esperienza di A.Ma.R.A.M
Vincenzo Pallotta, Presidente A.Ma.R.A.M, Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia aps
L’esperienza dell’Associazione Esofagite Eosinofila
Roberta Giodice, Presidente Associazione Esofagite Eosinofila
16.15 Conclusioni
Domenica Taruscio e Annalisa Scopinaro
16.30 Chiusura
