Sulla scia delle buone prassi e delle criticità emerse alla presentazione del Rapporto MonitoRare, prenderanno il via, nella prime settimane di settembre, i Gruppi di Lavoro in preparazione agli Stati Generali delle Malattie Rare, riservati alle Associazioni.
Potranno prendere parte ai tavoli tutte le Associazioni che svolgono attività di supporto e ricerca nell’ambito delle malattie rare e che siano interessate alle tematiche oggetto dei Gruppi di Lavoro: ricerca, percorso diagnostico, terapie, presa in carico olistica. I meeting si svolgeranno online previa iscrizione.
A fine mese, si svolgeranno i tavoli di lavoro inter-stakeholders per un confronto sulle tematiche e sulle richieste emerse dai tavoli preparatori che saranno presentate dai referenti delle Associazioni.
Tavoli di lavori riservati alle Associazioni
Percorso diagnostico
Ricerca
Presa in carico olistica
Tavoli di lavoro inter-stakeholders
- Tavolo inter-stakeholders online “Ricerca”, 27 settembre, 16.00 - 18.30.
- Tavolo inter-stakeholders online “Presa in carico olistica”, 26 settembre, 16.00 -18.30
- Tavolo inter-stakeholders online “Percorso Diagnostico”, 29 settembre, 10.00 - 12.30.
- Tavolo inter-stakeholders online “Terapie disponibili, accessibili e sostenibili”, 29 settembre, 15.00 - 17.30.
La Conferenza conclusiva si terrà giovedì 6 ottobre, dalle ore 11:00 alle ore 13:00 presso la Stazione Leopolda, Firenze.