Informiamo tutta la nostra comunità che, in collaborazione con EngageMinds HUB, stiamo conducendo un progetto di ricerca sul tema delle ineguaglianze di genere nella gestione delle patologie rare. Lo studio si inserisce nell’ambito del progetto “Women In Rare – la centralità delle donne nelle Malattie Rare”, promosso da Alexion in collaborazione con UNIAMO, EngageMinds Hub e Fondazione Onda.  La ricerca, nello specifico,  vorrebbe approfondire le esperienze, le difficoltà e i bisogni delle donne con malattia rara o caregiver.

La bassa prevalenza delle malattie rare comporta difficoltà che i pazienti devono affrontare sia da un punto di vista clinico sia per quanto riguarda la vita personale. Tali difficoltà sono ancora più accentuate nella popolazione femminile: le donne sperimentano il peso della malattia e della sua gestione in maniera differente, sia quando sono direttamente “pazienti” sia quando si trovano nel ruolo di “caregiver”. 

Questo progetto vorrebbe dare voce e supporto a queste donne per orientare risposte concrete che combattano queste ineguaglianze e migliorino l’assistenza e la cura. Vorremmo raccogliere storie di donne che convivono con una patologia rara e/o  caregiver di bambini o adulti affetti da patologia rara.  

Rientri in una di queste categorie?  Hai voglia di raccontarci la tua storia?

Quello che vorremmo indagare in una chiacchierata di circa 30 minuti  sono le esperienze di convivenza con questa condizione, le principali fatiche che affronti, le strategie che hai sviluppato per far fronteggiarle e le tue aspettative circa le iniziative e le policy che si potrebbero implementare. 

Se sei interessata, scrivi una mail a: comunicazione@uniamo.org  per fissare un colloquio. 

Ti ringraziamo in anticipo per il tempo dedicato.