È cominciata la due giorni di Milano per celebrare la Giornata delle Malattie Rare. Questa mattina all’Hotel Principe di Savoia si è svolta la conferenza stampa di presentazione della nostra campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze, che ha rappresentato anche l’occasione per fare il punto sulla presa in carico delle persone con malattia rara in Lombardia, alla luce della L. 175 e del Piano Nazionale Malattie Rare che è entrato nel vivo. A fine gennaio, infatti, è arrivata la prima tranche di finanziamenti per l’applicazione del PNRM e la Lombardia ha ricevuto il 19% delle risorse.
“È il terzo anno consecutivo che UNIAMO dedica un mese intero alle malattie rare; sarà un febbraio pieno di iniziative che culmineranno il 29 febbraio, il giorno più raro che c’è. Complimenti per il vostro fondamentale lavoro di sensibilizzazione, che mette al centro la persona”. Con questo messaggio del Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, abbiamo aperto la conferenza stampa che è stata poi moderata da Vera Martinella del Corriere della Sera. che è intervenuta con un video messaggio. “La situazione lombarda – ha sottolineato Erica Daina del Centro Coordinamento malattie rare Regione Lombardia – vede una rete organizzata, nell’ambito di circa 60 presidi, che sono tra i maggiori ospedali a livello regionale, ciascuno di riferimento per un numero diverso di patologie. Abbiamo il centro di coordinamento affidato all’istituto Istituto di ricerche Mario Negri e i pazienti prevalenti (che quindi adesso sono tutelati da questa rete) sono circa 98.000, un malato raro ogni 1000 abitanti. È una rete che sta lavorando sulla revisione delle caratteristiche dei presidi, gli aspetti riabilitativi e le terapie, portate dove possibile, il più possibile vicino al domicilio dei pazienti, mettendo in connessione i centri di riferimento con le strutture territoriali più vicine. Nello stesso tempo è una rete che è molto collegata con le reti di riferimento europee perché l’Italia è il Paese che più partecipa alle reti europee per le malattie rare e la Lombardia è la regione che ha maggiori centri inseriti in queste reti”. Alla conferenza stampa ha partecipato anche Alessandro Amorosi, Direzione Generale Welfare, che ha sottolineato come “la Regione Lombardia abbia la responsabilità di tracciare un percorso che possa essere seguito anche dal resto del Paese“.
“Per le malattie rare infatti – ha affermato la Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro – si possono sviluppare modelli organizzativi che servono poi alla cittadinanza che hanno patologie più comuni quindi le malattie rare sono di stimolo per la ricerca ma anche per la ricerca di modelli organizzativi diversi e più vicini al territorio”. “Una persona – ha detto ancora nel videomessaggio il ministro Locatelli – non può essere identificata solo con la propria malattia e disabilità perché è una persona e quindi c’è tutta una dimensione e storia di vita sociale e relazionale che ha la prevalenza su tutto il resto, anche sul percorso di cura, che deve essere tenuto in considerazione in maniera predominante anche per l’approccio alle terapie. Ringrazio per questo UNIAMO perché riesce a raccontare anche le storie di vita che davvero rappresentano il percorso, la fatica ma a volte anche i risultati. La responsabilità e la condivisione di questi temi deve essere di tutti”. “Oggi sul fronte delle malattie rare la ricerca sta correndo veloce e la politica deve fare altrettanto. Abbiamo ancora tantissime tappe da raggiungere, penso in particolare alla medicina d’urgenza e ai più piccoli, – ha commentato Lisa Noja, già Onorevole delle XVIII Legislatura – però da malata rara vi posso assicurare che il dibattito fino a qualche anno fa non era così forte”.
“L’apporto di ciascuno di noi è fondamentale – ha chiuso così la Presidente Scopinaro – perché solo insieme riusciamo ad arrivare agli obiettivi. Se possiamo dare un segno alle Istituzioni è proprio quello di presentarci compatti e uniti a fare le richieste, lasciando da parte anche un po’ di individualismi; questo vale per la politica, per le Istituzioni e per le Associazioni. Un passo indietro per se stessi e tre passi avanti per una comunità. In questa cosa ci credo tantissimo e penso che in questi anni abbiamo ottenuto così tanti risultati proprio per questo. Ci siamo un attimo dimenticati della nostra patologia per lavorare a favore di una comunità, e credo che adesso possiamo davvero dire che lo siamo”.
Domani, sabato 10 febbraio, dalle ore 15,00 UNIAMO ha programmato la IX edizione della marcia dedicata alle persone con malattia rara, ai loro caregiver e alle associazioni di pazienti. Un’iniziativa di sensibilizzazione che ha ricevuto stamane all’evento gli auguri di Lamberto Bertolè, Assessore Welfare e Salute del Comune di Milano. Il corteo si riunirà in Largo Cairoli per inaugurare la fermata degli autobus completamente brandizzata con i colori di UNIAMO e del Rare Disease Day e comincerà la sua marcia alle ore 15. La conclusione è prevista per le ore 17 in via Palestro presso i Giardini “Indro Montanelli”.
