La nostra campagna #UNIAMOleforze, che culminerà il 29 febbraio, il giorno più raro che c’è, continua il suo viaggio per sensibilizzare Istituzioni e cittadinanza sul lungo e faticoso percorso che intraprendono le persone con malattia rara e le loro famiglie. Oggi, a Bologna, abbiamo inaugurato le 45 pensiline che fino al 25 febbraio racconteranno la storia di Giulia e tutte le altre vite rare grazie ad un Qr code collegato alla pagina dedicata. Dopo il taglio del nastro si è svolta a Palazzo D’Accursio, sede del Comune di Bologna, la conferenza stampa in cui abbiamo presentato la campagna e fatto il punto sulla presa in carico dei malati rari in Regione Emilia – Romagna, che ha patrocinato l’evento. Presente Luca Rizzo Nervo, Assessore al Welfare Comune Bologna: “Quest’anno – ha affermato – possiamo essere contenti di un percorso avviato nel Comune per la costituzione di una Rete Metropolitana interaziendale sulle malattie rare. Un percorso che grazie alla generosità di clinici e aziende sanitarie ha fatto molto. Il lavoro ha già visto degli step di attuazione e la condivisione di una piattaforma per i casi clinici più complessi. L’attenzione sulle malattie rare resta un termometro sulla qualità e equità della sanità”.
“Ci sono risorse economiche dedicate esclusivamente alle malattie rare: è fondamentale che non si disperdano. Le Regioni – – ha sottolineato Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – devono agire in modo unitario nella realizzazione degli obiettivi. UNIAMO monitorerà con l’aspirazione di vedere in tempi brevi risultati concreti. In Emilia-Romagna sarà interessante vedere i risultati che la Rete Metropolitana costituita lo scorso anno potrà ottenere”.
Tra gli interventi anche l’Onorevole Ilenia Malavasi, sempre vicina alla comunità rara: “Oggi sono qui perché credo che dobbiamo continuamente riprendere gli impegni che riguardano diagnosi e presa in carico. Credo si parli oggi di diritti fondamentali delle persone. Dietro le malattie delle persone ci sono sempre delle famiglie, dei caregiver e delle mamme. È necessario promuovere l’accessibilità al fine di creare una società sempre più inclusiva e credo che la diagnosi precoce e la presa in carico nell’ambito delle malattie rare siano fondamentali per il raggiungimento dell’obiettivo di inclusività. È importante la sinergia tra Camera e Senato per attuare quei decreti attuativi della Legge 175 che mancano. Questo è il nostro impegno e lo facciamo al fianco di UNIAMO. Continueremo insieme, abbiamo lavorato molto anche sull’ampliamento dello SNE nell’ultimo anno e continueremo perché l’individuazione precoce di una diagnosi può essere salva vita per molti bambini”.
Un impegno istituzionale condiviso anche dalla Senatrice Elena Murelli: “È giusto che le associazioni di pazienti, come UNIAMO, partecipino ai tavoli decisionali del Ministero della Salute e anche di AIFA per l’approvazione di farmaci e per migliorare il nostro sistema sanitario nazionale”.
All’evento hanno anche partecipato: Giovanni Paruolo, Delegato del Presidente della Regione Emilia-Romagna, la Senatrice Sandra Zampa, Anselmo Campagna, DG Istituto Ortopedico Rizzoli Bologna, Andrea Longanesi, Direttore Sanitario USSL Bologna Chiara Gibertoni, DG IRCCS Sant’Orsola Bologna, Elisa Rozzi, Centro di Coordinamento Malattie Rare Emilia-Romagna, Luca Sangiorgi, Centro di Coordinamento ERN BOND, Pamela Magini, IRCCS S.Orsola, Mascia Bertocchi, AUSL Bologna, Guido Cocchi, CTSSM Bologna e Samantha Carletti, PKS, per il progetto “Pronti a salpare“.
La Campagna #UNIAMOleforze ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica, del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, del Ministro per le Disabilità, dell’Istituto Superiore di Sanità, del Consiglio Nazionale delle Ricerche, di Orphanet, del Forum del Terzo Settore, di Age.na.s. Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, della Federazione nazionale Ordini dei Tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione, della Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri, della Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere, della Federazione Ordini Farmacisti Italiani. Si ringraziano IGPDecaux per la campagna out of home e Palazzo d’Accursio per l’ospitalità.