A quasi un anno dall’endorsement degli Stati Membri, che hanno dato il via alla nascita ufficiale delle 24 European Reference Network -ERNs, le attività dei Rappresentanti ePAG all’interno delle reti si vanno delineando nel loro significato.

Dopo la prima fase di “conoscenza” si cominciano a definire in ciascuna Rete, ruoli, compiti ed obiettivi dei Rappresentanti dei pazienti.
Governance, Assistenza, Ricerca, Monitoraggio, Formazione, Comunicazione sono alcuni dei compiti a cui gli ePAGs Representative sono chiamati a rispondere; ogni ERN ha un’organizzazione strutturale diversa dall’altra ed i numeri degli Health Care Providers – HCPs – sono in continuo aumento. La Federazione, in accordo con EURORDIS, ritiene possa essere di fondamentale utilità la costituzione di un coordinamento di lavoro fra i Rappresentanti italiani per potersi confrontare sulle informazioni, criticità e best practices da condividere in ognuna delle 24 reti in cui gli ePAGs Representative sono coinvolti.

Per questo è stata individuata la data del 25 novembre prossimo per incontrarsi tutti insieme e scambiarsi idee e opinioni sul percorso da fare. Il luogo dell’incontro è la sede della Federazione a Roma, in via Nomentana 133. A brevissimo sarà inviata una comunicazione dedicata