Siamo felici di annunciare i 9 finalisti del  4° Rare Diseases Award, il premio promosso da Uniamo, in collaborazione con Koncept, che riconosce e celebra i progetti più meritevoli nel campo delle malattie rare.

La Giuria del Premio, composta da 5 rappresentanti delle Associazioni Federate ad UNIAMO, ha decretato i 3 progetti finalisti per ciascuna delle 3 categorie: Servizi, Sensibilizzazione e Progetti di Inclusione e Integrazione, la novità per il 2024. “Con l’introduzione della nuova categoria –  il commento della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro – abbiamo voluto dare più spazio a quelle iniziative che promuovono il concetto di Salute nella sua dimensione olistica, che propongono soluzioni, strumenti e opportunità per mettere il paziente nella condizione di costruire il proprio percorso di vita. Grazie a tutti i soggetti proponenti e, più in generale, a chi ogni giorno contribuisce, ognuno con il proprio ruolo, alla nostra “causa”: migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie”. 

Ricordiamo che la cerimonia di premiazione, durante la quale saranno assegnate anche delle menzioni speciali, si svolgerà mercoledì 13 novembre alle ore 13.00 presso la Stazione Leopolda Firenze nell’ambito del Forum Sistema Salute. La madrina del premio sarà anche per questa edizione la Dott.ssa Domenica Taruscio, già Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare, ISS.

Ecco i progetti finalisti che si contenderanno le tre opere in ceramica realizzata dall’artista fiorentino Stefano Innocenti.

Per la categoria Servizi:

• “Logos TextToSpeech” di Daniele, Ike e Davide
• “Pas – Pronti a Salpare” di IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli e Marinando ODV
• “Fabry’s Kitchen: il ruolo della nutrizione nella Malattia di Fabry e il ricettario Rare Book” del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare Regione Campania in collaborazione con AIAF APS – Associazione Italiana Anderson-Fabry e realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases

Per la categoria Sensibilizzazione:

• “PRO4all: Pazienti PROtagonisti per la Salute di tutti” di Gruppo di lavoro PRO4all, composto da: AIM, AIOM, FICOG, SIN e Associazioni di pazienti AISM, FAVO, UNIAMO, in collaborazione con SDA Bocconi e il supporto non condizionato di Roche Italia
• “Women in Rare (WIR)” di Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Fondazione Onda ETS, EngageMinds HUB e ALTEMS
• “gMG Your Way” di Alexion Pharma Italy e AIM (Associazione Italiana Miastenia)

Per la categoria Progetti di Inclusione e Integrazione:

• “Vivo il presente, Affronto il Futuro” di UILDM Sezione di Sassari
• “Siamo iNFinite sfumature: oltre i segni della neurofibromatosi” di ANF Associazione Neurofibromatosi ODV; ANANAS APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà; Associazione LINFA ODV; Alexion, AstraZeneca Rare Disease
• “Esplorare per comunicare” di IC Piazza Filattiera 84, in partenariato con Biblioteche di Roma, Lega del filo d’oro, Istituto Sant’Alessio, Les Doits Qui Revent

Segnaliamo che altri momenti della nona edizione del Forum Sistema Salute (12 e 13 novembre) saranno dedicati alle malattie rare e al loro ruolo di paradigma per trasformare l’intera sanità, valorizzando l’unicità di ogni individuo. All’interno dell’ampia sessione “Umanità della Diversità: Ridefinire l’Ecosistema delle Malattie Rare attraverso l’Umanità”, sono previsti dialoghi inclusivi tra tutti gli stakeholder per discutere il futuro delle malattie rare e delle disabilità in Italia, Tavole rotonde e panel per esplorare come l’intelligenza artificiale e altre tecnologie possono essere governate per il benessere delle persone con malattie rare e disabilità, e Workshop interattivi per mostrare l’applicazione pratica dell’AI nel miglioramento dei servizi sanitari.