Evento per la Giornata delle Malattie Rare 2025 di Organizzazione di Volontariato Ci Sono Anch’io in collaborazione con Smith Magenis Italia

Descrizione dell’evento
L’organizzazione di volontariato CI SONO ANCH’IO in collaborazione con Smith Magenis Italia propone “CultuRARE”:come divulgare e sostenere un progetto di ricerca afavore di una sindrome genetica rara attraverso l’arte. Serata di divulgazione e conoscenza della rara sindrome di Smith Magenis attraverso 3 forme culturali: prosa, poesia e cinematografia! L’evento si svolgerà a Pinerolo, presso i locali del progetto d’inclusione sociale “Io C’entro” dell’Organizzazione di Volontariato “Ci sono anch’io”. Smith Magenis Italia presenterà il progetto di ricerca clinica “Oltre l’invisibile”, condotto in collaborazione con il Policlinico Gemelli di Roma e finalizzato alla realizzazione di un documento di linee guida riconosciuto a livello nazionale su questa rara sindrome genetica. La serata sarà occasione per presentare alla cittadinanza come sia possibile parlare delle malattie rare veicolando la loro divulgazione attraverso l’arte. Ospiti della serata: – Effatà Editrice, casa editrice di due romanzi scritti con lo scopo di offrire visibilità e conoscenza rispetto alla rara sindrome di Smith Magenis; – Riccardo Denaro, regista di “Oltre l’invisibile” prima web series interamente dedicata alla conoscenza della Sindrome di Smith Magenis; – Ester Montrone, mamma SMS e autrice della poesia inedita “Notte di San Lorenzo” in lizza per il Concorso nazionale di Poesia Dantebus. Evento a sostegno del Progetto OLTRE L’INVISIBILE

Destinatari
Cittadinanza

Dove
Pinerolo (TO)