“Abbiamo deciso di raccontare la nostra esperienza per aiutare chi sta ancora cercando risposte.” Con queste parole, Cecilia e Luca aprono la nuova puntata di ChiacchieRARE, il format di UNIAMO dedicato alle storie delle persone che vivono con una malattia rara.

La loro testimonianza è legata alla RCPD (disfunzione retrograda del muscolo cricofaringeo), una patologia rara di origine neurologica ancora poco conosciuta in Italia. Dopo anni di diagnosi errate e incertezze, la determinazione di Cecilia e Luca, unita alla competenza e alla disponibilità del Dott. Cosentino della Fondazione Mondino di Pavia, ha permesso di arrivare finalmente a una diagnosi corretta e a un trattamento efficace.

Oggi, grazie a questa esperienza, Cecilia e Luca hanno scelto di condividere la loro storia per dare visibilità alla RCPD e offrire speranza a chi ancora attende una diagnosi.

Nella puntata, condotta da Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, si parla di coraggio, consapevolezza e del potere della condivisione come strumento di supporto per tutta la comunità delle persone con malattia rara.