Oltre 100 incontri da Nord a Sud Italia, 16 regioni e oltre 30 località coinvolte a livello nazionale: ritorna, dal 24 al 30 settembre, la sesta edizione della European Biotech Week, una settimana di iniziative ed eventi per raccontare a un pubblico vasto ed eterogeneo il biotech nei suoi diversi settori di applicazione e celebrare il ruolo chiave che queste tecnologie hanno nel migliorare la qualità della vita di tutti noi.
Lanciata in Canada nel 2003 e sbarcata in Europa nel 2013, da qualche anno l’iniziativa è diventata globale: in diversi Paesi in America, Canada, Australia ed Europa si celebra infatti questa settimana, negli stessi giorni, dando vita a una vera e propria “Global Biotech Week”, a testimonianza di quanto le biotecnologie rappresentino una risorsa senza confini, capace di offrire soluzioni alle grandi sfide della società a livello mondiale.
Uniamo FIMR organizzerà in Calabria e in Basilicata, nel contesto della European Biotech Week, due eventi di dibattito per la validazione del kit “Play to Decide” sullo Screening Neonatale Esteso (SNE), un test non invasivo che permette l’identificazione di ben quaranta patologie genetiche metaboliche, per cui l’Italia rappresenta un modello di avanguardia in materia di accertamenti diagnostici neonatali per prevenzione e cura delle malattie metaboliche ereditarie, a livello globale.
Per adesioni e informazioni: serena.bellaluna@sanofi.com.
Uniamo FIMR organizza a Palermo, Catanzaro, Potenza eventi di formazione e informazione rivolti alle Associazioni dei pazienti, come previsto dal progetto cofinanziato da Fondazione con il Sud “Vociferare – La voce del Paziente Raro” che promuove interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud, attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità.
L’intento è di qualificare le attività delle associazioni per ottimizzare e supportare la gestione operativa, rinforzare la capacità relazionale, i canali di comunicazione, la rendicontazione sociale, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale al fine di promuovere azioni condivise di miglioramento della presa in carico delle persone affette da malattie rare e loro familiari.
